Хочешь, я буду твоей мамой?

Вадим любит смотреть одни и те же мультфильмы. Знает их наизусть. Чтобы ввести в его жизнь что-то новое, нужно придумать супер-способ заинтересовать его, потом буквально заставить посмотреть, несмотря на бурный протест, и тогда он будет смотреть их в следующий раз.

Иногда бывают дни, когда сын непривычно спокойный и разумный. На замечания он говорит: «Ой, извини, пап».

При любой возможности подходит обниматься, слушает объяснения, спокойно смотрит в лицо говорящего. Тогда мы начинаем верить, что Вадим вырастет обычным мальчиком, сможет учиться в школе, заведёт друзей.

Конечно, мы давно уже стоим на учёте у невропатолога. Невропатолог мне нравится, она с симпатией относится к Вадиму, с радостью замечает улучшения. Год назад назначала несколько стандартных лекарственных схем, но на Вадиме ничего не сработало, в какой-то момент даже было хуже. Ставит СДВГ (Синдром дефицита внимания и гиперактивности) и под вопросом РАС (расстройство аутичного спектра).

Продолжаем наблюдать и надеяться на лучшее.

24 мая 2016

Многие, кто мимоходом или время от времени общался с Ниной рассказывают о том, какой она светлый человек, который, несмотря на свою инвалидность, полна оптимизма и задора. Мол, можно поучиться у неё как в тяжёлых жизненных ситуациях не опускать руки.

Представляется, как она за восемь лет жизни прошла все этапы принятия своего нелёгкого положения и решила бороться за место под солнцем.

И никому даже в голову не приходит, что Нина просто не понимает ещё всей серьёзности своих диагнозов.

В это сложно поверить, но она не делает никаких логических выводов из сравнения себя с другими детьми. Сначала, я думала, что это маска, защитный механизм у психики, чтобы не расстраиваться. Что на самом деле, Нина всё про себя знает и понимает. Но почти год уже Нина дома, и я могу с уверенностью сказать — она просто не верит, что отличается от других детей. А когда начнёт это понимать, ей будет очень тяжело.

28 мая 2016

Мы сейчас проходим диспансеризацию с пятью детьми.

Приходится много ездить на автобусе, сидеть у кабинета в очереди. Для Вадима это большой стресс. Он то смеётся, то кричит, то хватает детей за лицо, то прыгает, то дёргает себя за уши. И постоянно что-то хочет или не хочет.

Хочет, например, воздушный шар, конфету и всё, что в руках у Кристины, стонет и страдает. Не хочет идти в поликлинику, хочет к фонтану, топает ногами и кричит.

Единственное, что помогает в этой ситуации — заговаривать зубы. Потому что Вадим довольно легко отвлекается.

Например, плачет, хочет шарик, который увидел у другого ребёнка. Я говорю: «Вадим, а ты какой хочешь шарик большой или маленький?»

Вадим: «Большой».

«А круглый или овальный?» — «Круглый».

«А голубой или красный?» — «Красный».

«А на длинной верёвочке или на короткой?» — «На длинной».

«Ой, Вадим, какой ты умница, это будет замечательный шарик!» — «Да».

Вадим успокаивается и идёт некоторое время спокойно, погружённый в свои мысли.

Едем долго в переполненном автобусе, жарко. Вадим сидит на сиденье вместе с Кириллом, я одной рукой придерживаю Кристину, второй рукой держу Вадима за руку, так он спокойнее. И пока мы не доехали до нужной остановки, я не замолкаю. Потому что, когда Вадим отвечает, он сидит спокойно. Как только я беру дыхание, он уже пытается перекрутиться на сидении или сползти вниз.

Спрашивать можно всё что угодно: «Вадим, а какого цвета жираф?», «А что он кушает?», «А он любит есть помидоры?», «А у него длинные ноги или короткие?», «А жираф любит кататься на велосипеде?», «А из чего построен этот дом?», «А может из кубиков?», «А может из пирожных?», «А он высокий или низкий?», «А он круглый или прямоугольный?»…

Боюсь представить, что думают люди в переполненном транспорте, слушая двадцать минут всю эту канитель. Но я для них же и стараюсь, потому что если бы я ехала, молча вглядываясь в окно, Вадим бы там такое устроил, что им бы ещё больше не понравилось.

30 мая 2016

Сегодня Гале исполняется 10 лет.

Два года из этих десяти Галя живёт дома и виду не подаёт, что когда-то её жизнь была совсем другая.

С грустью вглядываюсь в её детские фотографии и кажется, что это мы её бросили в детском доме одну. Почему мы не знали о ней, когда она была ещё маленькая? Почему не забрали тогда?

Вспоминаю, как во время нашего знакомства Галя не сразу поняла, что я приехала за ней. И как потом была полна решимости взять меня за руку и уйти из детского дома в неизвестность прямо сейчас, немедленно. А когда были готовы все документы, она так и сделала — ушла не оглядываясь.

Как мы за три летних месяца пытались срочно чему-то её научить, чтобы отправить в первый класс вместе с Тимуром! Хорошо, что тогда нас не заставляли проходить никакие ПМПК! Галя бы не прошла.

Эти два года вместе были и сложные для нас, и счастливые.