Хочешь, я буду твоей мамой?

С фильмами и мультфильмами — та же история. Вроде смотрит со всеми, но куда-то выпадает и за сюжетом не следит. Как будто для неё это большой труд и лучше даже не пытаться. Поэтому Галя терпеть не может ходить с нами в кинотеатр. Даже на мультфильмы. Мается там с плаксивым выражением лица или засыпает и спит.

Так же выпадает из действительности Галя на уроках в школе. Ничего не слышит и не может ответить на вопрос учительницы. Хотя вроде сидела и будто слушала.

Так же она, бывает, сидит с книгой, делая вид, что читает. Забывая листать.

Но, так бывает не со всеми книжками и фильмами. Есть определённые, Галины любимые, которые она смотрит и слушает внимательно и с большим удовольствием. Их не так уж много, но они есть. Как они запали Гале в душу — загадка.

Я готова согласиться с тем, что Галя не отключается, а о чём-то думает. Может у неё там целый рой разных мыслей и ей больше интересно думать о чём-то своём, чем смотреть мультфильм или читать. Может вообще ребёнок отдыхает таким образом, ни о чём не думая. Но если она планирует доучиться в школе хотя бы до 9 класса, ей нужно учиться усилием воли сосредотачиваться и внимательно слушать или читать. То есть, различать когда можно выключаться, а когда нельзя.

Теперь каждый день я прошу Галю прочитать и пересказать мне одну главу из книги. Для Гали — это большой труд. Чтобы понять что происходит, она читает эту главу раз десять, не меньше. Но бодро пересказать может только первую треть главы. Потом постепенно ей становилось всё непонятнее, и она теряет нить повествования.

Но я верю, что это можно натренировать.

И во время своего чтения вслух, я буду иногда дёргать Галю своими вопросами, наплевав на все заветы многоуважаемого дедушки Пеннака.

12 июля 2016

Вчера к нам приезжал с консультацией замечательный специалист А. С. Калачёв. Вместе с ним мы наметили план дальнейшего лечения и реабилитации Нины.

В нашем случае о том, чтобы Нина стала ходить, речи не идёт, но можно значительно улучшить состояние здоровья и самочувствия, вертикализовав её.

Нина мечтает, как будет стоять 1 сентября с букетом в руках на школьной линейке вместе с другими первоклассниками. Очень хотелось бы успеть поставить её в вертикализатор активного типа до этого времени.

В четверг Андрей Сергеевич с ортопедом приедут замерять Нине ноги, чтобы сделать слепки, по которым изготовят индивидуальные пластины, которые будут всё время держать Нинины ноги в правильном разогнутом положении.

Сейчас из-за постоянного сидения и ползанья образовались контрактуры, и ноги уже не разгибаются так, как должны. Если всё пойдёт, как запланировано и ноги постепенно примут правильное положение, можно будет поставить Нину в вертикализатор активного типа — это такой аппарат, вроде инвалидной коляски, но в которой можно ездить в положении стоя.

Вертикальное положение крайне важно для правильной работы всех внутренних органов человека. На данный момент, Нине тяжело долго находиться в одном положении. Даже когда мы гуляем на улице в коляске, она устаёт сидеть. Начинает болеть спина, колоть в боку. Есть надежда, что если Нина будет большую часть времени стоять в вертикализаторе — эти проблемы уйдут.

13 июля 2016

Со школами пока ничего не понятно и это меня нервирует. Документы Кирилла приняли. Нинины вроде как приняли, но договор на семейное обучение с нами заключат только когда я принесу специальную справку с ПМПК (которую Нина успешно прошла), а ПМПК дадут мне эту справку только когда я принесу им новую ИПР (индивидуальную программу реабилитации инвалида), которую я срочно пытаюсь сделать, но сколько на это понадобится времени и сил — неизвестно.

Машу в ближайшую школу решили не отдавать, так как там есть место только в классе с самой дурной репутацией. В гимназию неподалёку возьмут только после того как она напишет там 3 августа контрольную по математике за 8 класс — такое условие нам поставили. Гимназия переживает, не испортим ли мы им статистику ОГЭ.

Не то, чтобы я волнуюсь за Машину математику, но фиг знает, что там зададут и примут ли её в итоге. Вариантов куда ещё сунуться — просто нет. Все остальные школы очень далеко. Пока повторяем то, что прошли за год. Но пока мне не скажут, что её взяли, покоя мне не видать.

И вообще, вот это отсутствие уверенности, что всё получится, как задумано, стало принимать у меня какие-то патологические формы. Например, появилась бессонница. Только под воздействием здравого смысла заставляю себя улечься в кровать в три часа ночи. И далеко не всегда сразу засыпаю. И не могу заставить себя отдохнуть и принять привычный оптимистичный настрой. Вся эта бумажная волокита меня просто достала.

14 июля 2016

Ходить Нина не сможет, но если приобрести для неё хорошую инвалидную коляску активного типа и вертикализатор, качество её жизни по всем параметрам улучшится в разы.