Хорошая мама vs Плохая мама. Я не злюсь

Я хотела стать главой родительского комитета, потому что стремилась защитить Олли, стать его островком безопасности, боялась, что в школе не будет необходимых для него условий. Спустя несколько лет в классе нашего сына дважды сменился глава родительского комитета, предыдущие теперь являются членами Ассоциации родителей и учителей (очевидно, глава родительского комитета – должность, ведущая в АРУ). Одна из бывших глав родительского комитета сейчас неустанно трудится над тем, чтобы дети с ограниченными возможностями могли обучаться наравне с остальными. Как и у Олли, у ее сына индивидуальная программа, удовлетворяющая его потребностям. Другая мама занимается созданием целевой группы из американцев азиатского происхождения и выходцев с тихоокеанских островов, чтобы добиться введения в масштабах всего округа регламента по борьбе с расистскими высказываниями. Ее дети – азиаты.

По сути, представители родительского комитета и Ассоциации родителей и учителей делают все возможное, чтобы защитить своих детей. Школьный округ моих детей является смешанным по расовому признаку (41 % учеников – белые) и по экономическому (30 % учеников получают бесплатные обеды). Он также находится в городе, где царят демократические взгляды. Родители здесь придерживаются активной позиции: в школах своих детей они пытаются бороться с расизмом, эйблизмом[27], угнетением по классовому признаку и призывают заботиться о самых дорогих нам людях. Эти матери борются с несправедливостью от имени своих детей, ставя на кон саму жизнь. Я думала, что, став главой родительского комитета, смогла бы вступиться за Олли, если учительница нагрубит ему из-за невнимательности. Я смогла бы убедиться, что он получает необходимую помощь во время написания тестов, как это прописано в его индивидуальной программе. Я смогла бы защитить его.

Мое беспокойство за сына приводило к очередным вспышкам гнева. Это закономерный результат, учитывая тот факт, что мы входим в 25 % семей в США, где есть ребенок с особенностями развития. Матери, подобные мне, борются с системой, которая не создана для того, чтобы наши дети стали успешными. В Journal of Autism and Developmental Disorders мамы детей, страдающих аутизмом, сообщили, что на уход за ними в день тратят на два часа больше, чем мамы детей, не имеющих особых потребностей. При этом они «в два раза чаще уставали и в три раза чаще сталкивались со стрессовыми ситуациями». Тревога, разочарование, ярость – все это результат стресса, который испытывают матери, прилагая огромные усилия, чтобы поддержать своих детей, чтобы их день прошел благополучно.

Наличие в семье детей с особыми потребностями часто становится причиной материнского гнева. Но не потому, что их поведение вызывает негативные эмоции (хотя иногда бывает и так). Просто на то, чтобы обеспечить таким детям должный уход, требуется много сил, времени и энергии. С 4 до 6 лет забота об Олли представляла собой работу на полный день: обследование на предмет НСО (нарушение сенсорной обработки) и аутизма, разработка индивидуального плана обучения, эрготерапия для детей с задержкой развития мелкой и крупной моторики и пищевой ригидностью (неготовность к изменениям привычных действий при новых ситуациях), развитие социальных навыков для детей аутистического спектра, работа с бихевиористами[28], встречи с учителями и бесконечные телефонные разговоры с представителями медицинского страхования в попытке добиться от них покрытия расходов. Если матери хотят, чтобы их дети получали образование и необходимое медицинское обслуживание, мы вынуждены тратить много времени, энергии, что иногда вредит нашему ментальному здоровью.

Состоять в родительском комитете или в Ассоциации родителей и учителей – это труд, который относительно можно назвать «добровольным». Зачастую матери идут на это, чтобы убедиться в том, что их ребенок жив, здоров, получает должное образование и внимание. Согласно докладу прогрессивного аналитического центра The Century Foundation за 2020 год, американские школы недополучают до 150 млрд долларов каждый год. Меньше всего финансовую помощь получают районы, где преобладают темнокожие, латиноамериканцы и семьи с низким уровнем дохода. Некоторые Ассоциации родителей и учителей собирают деньги на различные нужды детей, которые не может обеспечить школьный округ. Как правило, речь идет о внеклассных мероприятиях, уроках садоводства/ИЗО/физкультуры, музыкальных инструментах, экскурсиях, подарочных сертификатах для семей с финансовыми трудностями. В условиях плохого финансирования школ именно от «добровольного» (ну, почти) родительского труда зависят семьи, педагоги, финансирование, правительство и все общество.