Педиатры пришли к выводу, что у нее кислотный рефлюкс; это означало, что когда Тэмми глотала пищу, то вместо прохождения через желудок в кишечник, она смешивалась с желудочной кислотой, а потом возвращалась в пищевод и вызывала кислотный ожог. Врачи назначили ей лекарства, но они не помогли; тогда ее госпитализировали и провели над ней множество инвазивных тестов. Трубку с крошечными ножницами на конце вставляли ей через рот в пищеварительный тракт; врач откусывал кусочки ее пищевода, желудка и тонкой кишки. Все тесты указывали на нормальное состояние. Тогда ей в нос вставили назогастральную пищевую трубку, ведущую в желудок, но трубка доставляла мучительные неудобства, и Тэмми регулярно вырывала ее. Гастроэнтеролог сказал ее матери: «Если она не сможет удерживать назогастральную трубку и продолжит отказываться от кормления из бутылочки, то единственным выходом останется хирургическая имплантация пищевой трубки в желудок через живот». Была назначена хирургическая операция.
На самом деле Тэмми страдала расстройством обработки сенсорной информации и не имела проблем с желудочно-кишечным трактом. Такие дети слишком остро воспринимают ощущения, поступающие в мозг (аналогично тем, кто не может регулировать воспринимаемую громкость различных частот), и их мозг не может составить общую картину из разрозненной поступающей информации. Многие дети с пищеварительными расстройствами, включая желудочные колики, на самом деле испытывают проблемы обработки сенсорной информации, что делает их чрезвычайно придирчивыми в еде.
Эти сенсорные проблемы замечательно описаны в новелле Эдгара Аллана По «Падение дома Ашеров», где рассказчик вспоминает, как Родерик Ашер описал свое состояние.
«Он [Родерик] принялся многословно разъяснять мне природу своего недуга. Это – проклятие их семьи, сказал он, наследственная болезнь всех Ашеров… Проявляется эта болезнь во множестве противоестественных ощущений. Он подробно описывал их; иные заинтересовали меня и озадачили, хотя, возможно, тут действовали сами выражения и манера рассказчика. Он очень страдает от того, что все его чувства мучительно обострены; переносит только совершенно пресную пищу; одеваться может далеко не во всякие ткани; цветы угнетают его своим запахом; даже неяркий свет для него пытка; и лишь немногие звуки – звуки струнных инструментов – не внушают ему отвращения»[346]
.Обратите внимание, что Родерик мог спокойно слушать
Врачи поставили Тэмми неправильный диагноз отчасти потому, что при сенсорном расстройстве симптомы имеют субъективный характер, а младенцы не умеют говорить и не могут передать свои ощущения. Сенсорные проблемы проявляются как проблемы с питанием, так как питание – это не только прием пищи, но и получение
Ребенок с расстройством обработки сенсорной информации испытывает все эти ощущения как оглушительную бомбардировку изнутри и снаружи. Как писала Джин Айрес в своем классическом описании проблем сенсорной интеграции в 1979 году, «вы можете думать об ощущениях как о «пище для мозга»; они предоставляют знание, необходимое для управления телом и разумом… Еда питает ваш организм, но для этого ее необходимо переварить… Без хорошей организации обработки поступающих «сырых» сигналов ощущения не могут быть переварены для питания мозга»[347]
. Говоря языком Поля Модаля, плохо организованные фильтры сенсорного восприятия не могут нормально защищать нас от внешнего мира.Теперь представьте себе, что чувствует гиперчувствительный ребенок, который даже не может сосать материнскую грудь, когда его отправляют в больницу и подвергают множеству хирургических процедур, вторгаясь в его тело иглами и трубками. Гиперчувствительный ребенок с расстройством сенсорного восприятия, такой как Тэмми, подвергается большему количеству тестов, чем обычный ребенок с проблемами желудочно-кишечного тракта, поскольку его тесты неизменно дают отрицательный результат, что приводит к назначению дополнительных исследований. Что может быть еще более ужасным и травмирующим для такого чувствительного ребенка?
Однако врачи Тэмми не думали об этом, поскольку, к сожалению, ее реальный диагноз не был включен в психиатрические или медицинские диагностические руководства.