Поговорим о смерти за ужином. Как принять неизбежное и начать жить

В таких неоднозначных ситуациях многие замечательные врачи и медсестры ухитряются лавировать между регламентом и состраданием. Из того, что Нил пишет о своих пациентах, очевидно, что многие люди поступают правильно, находясь внутри системы. Настолько правильно, насколько это вообще возможно.

Нил говорит: «Когда у нас есть достаточно времени, мы терпеливы. Мы слушаем, объясняем, повторяем и постепенно проходим весь путь к смерти вместе с пациентом. Мы не спешим: у нас есть время узнать друг друга, начать доверять. И за многие часы, дни, недели мы перестаем замечать только болезнь и начинаем видеть за ней человека».

Молли Джексон, доцент Медицинской школы Вашингтонского университета, хорошо помнит, как ее учили обращаться с умирающими пациентами на третьем году обучения[31]. Ее наставник сказал так: «Вы будете курировать пациента, который умирает от СПИДа, так что вам предстоит удивительный опыт: пройти с ним этот путь до самого конца». Молли казалось, что она готова. Ей не терпелось сесть напротив членов семьи пациента и повести с ними разговор о симптомах СПИДа и преодолении болезни. Каково же было ее удивление, когда, войдя в палату, ее наставник обратился к матери больного со следующим вопросом: «Расскажите, каков из себя Джон?» Сам пациент уже не мог разговаривать.

«В тот момент, – рассказывает Молли, – я поняла, в чем наша настоящая цель. Мы не могли спасти жизнь Джону, поэтому собирались помочь его маме справиться с потерей. Я осознала, что, работая с умирающими пациентами, мы по большей части просто помогаем родственникам сохранить хорошие воспоминания об их близком и о его последних днях».

Она признает, что ей очень повезло с сострадательным, терпеливым наставником и что сейчас далеко не каждый студент медицинской школы получает такой опыт. Из 122 медицинских, образовательных учреждений в США только в восьми программах есть обязательная курсовая работа по уходу за умирающим пациентом[32]. В первой главе я писал, что в систему общих услуг здравоохранения действительно добавили «код разговоров о смерти», но это мало что изменило: далеко не все врачи делают это, далеко не все пациенты готовы услышать их[33]

. Объяснить это довольно сложно.

«Врачи понятия не имеют, как говорить о смерти, – рассказывает Тони Бэк, признанный специалист в области паллиативной помощи. – Они понимают, что это очень важно, но не знают, что говорить или делать». Именно поэтому Тони создал некоммерческую организацию Vital Talk. Ее цель – повысить коммуникативные навыки медперсонала. «Наша неспособность вести тяжелые разговоры делает нас поистине бессильными, – продолжает Тони. – В сущности, люди больше говорят о смерти с незнакомцами, чем с врачами. Тридцать процентов умирающих от рака впервые признаются, что умирают, именно в разговоре с незнакомым человеком. Затем в самую последнюю минуту они кидаются к врачу, обуреваемые отчаянием и страхом. Они просят сделать все возможное, но не осознают, что в итоге окажутся на искусственной вентиляции легких, лишенные права на спокойную смерть».

«Все усложняется, когда нужно принять твердое решение, – объясняет Молли. – Да, мы пытаемся общаться с пациентами на равных, объяснять им, как реально будут выглядеть наши попытки помочь им, однако все это очень тяжело. В большинстве случаев мы, к сожалению, не продлеваем жизнь, а лишь продлеваем мучения. И я открыто говорю об этом пациентам и членам их семей. Но им сложно вообразить настоящую картину. Мне кажется, что это свидетельство нашего профессионального провала. Мы часто приносим страдания, заставляем пациента мучиться в конце жизни без надежды на выздоровление».

Надо понимать, что такой подход в новинку как для медперсонала, так и для самих пациентов. Молли училась в медицинской школе в начале 2000-х, так что многие из ее преподавателей придерживались патернализма в лечении, то есть принимали решения за пациента. Ее отец тоже был врачом. Он учился в 1970-х, когда, разумеется, не было никакой четко выработанной системы того, как говорить о смерти с пациентами. Однако тогда у врачей было гораздо меньше возможностей искусственно продлевать жизнь. Предполагалось, что если человек серьезно заболел, то он скорее всего умрет. Теперь медицина значительно шагнула вперед, и нам приходится поспевать за ней, учиться на ходу. Сегодня Молли учит своих студентов активно общаться с пациентами и восхищается их подходом: «Они стремятся работать с пациентом и его семьей как команда. Тратят время на то, что ценно не только для отдельного человека, но и для общества в целом, добиваются справедливости для каждого».

Необходимость выработать новые подходы усиливается тем, что цены на медицинские услуги растут.