Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией

Первое и самое главное, что меняется в ваших отношениях с заболевшим близким, – это те самые ролевые модели. Если раньше вы общались с позиции «взрослый-взрослый», то есть были равноправными партнерами, несли ответственность каждый за свою жизнь, здоровье и безопасность, то теперь это уже невозможно. Ваш близкий постепенно утрачивает самостоятельность в бытовых вопросах, в финансах, не может осознать, что заболел, и его поведение становится не таким, каким должно быть. Он фактически превращается в ребенка, и вы вынуждены брать на себя ответственность за его питание, гигиену, безопасность и в целом за его жизнь. При этом он остается вашим родителем (супругом, сестрой или бабушкой), то есть тем, у кого долгие годы была в общении с вами совсем другая роль. А такое неестественное изменение ролей причиняет серьезную боль.

Сделаем небольшой шаг в сторону, чтобы понять, почему это так болезненно. Для начала примем как данность, что наши роли «живые», изменчивые, и в течение жизни отношения с одним и тем же человеком могут меняться. Например, вы с коллегой сначала общались только по работе, потом стали дружить, затем вас повысили по службе, и вы уже общаетесь с ним из позиции начальника. Это нормальное изменение ролей. Нормально сепарироваться от родителя, а потом и от собственного взрослого ребенка, хотя эти процессы нередко проходят довольно трудно для обеих сторон. Но резкие, внезапные изменения этих ролей для нас сродни перелому конечности или другой болезненной травме. Особенно когда все идет не по сценарию. Так, вы из супругов однажды становитесь чужими людьми, если муж заявляет, что нашел другую и подает на развод. Из близких подруг – врагами, если выясняется, что подруга и есть та «другая». Из двух близких взрослых – родителем и ребенком, только теперь «ребенок» – тот, кто когда-то дал вам жизнь.

Для Ивана этот слом ролевых моделей был особенно травмирующим, поскольку их с мамой роли поменялись местами, когда ему было всего 19 лет. У нее случился геморрагический инсульт – это когда внезапно лопается сосудик в головном мозге, образуется кровоизлияние и мозг серьезно повреждается. Ей было всего 45, и никто не мог себе даже представить, что цветущая молодая женщина вернется из больницы с почти полностью утраченным интеллектом и нуждающейся в постоянном постороннем уходе.

Ивану пришлось за несколько дней научиться делать все то, чему юная мать учится постепенно, изо дня в день. Менять подгузники, кормить из ложечки, делать массаж, мыть, одевать… Но, как говорил мне этот рано повзрослевший юноша, самым болезненным, тяжелым для него был даже не этот изматывающий физически уход. Самым тяжелым было то, что он в один день и потерял маму, и сам стал фактически «отцом-одиночкой». Он больше не мог как раньше делиться с мамой успехами в учебе, не мог посоветоваться, какой подарок больше понравится симпатичной одногруппнице и какую футболку надеть на свидание. Мама просто не понимала его слов. А ему было очень тяжело разговаривать с ней, как с двухлетним ребенком, ведь в его глазах их общение должно было быть совсем другим.

С этим «возвращением взрослого в детство» связана еще одна боль ухаживающего близкого: в отличие от воспитания ребенка, в уходе за больным деменцией нет никакого прогресса. Ребенок растет, учится новым навыкам, повторяет слова, начинает сам держать ложку, а потом и осваивает горшок. С каждым месяцем его жизни родителю становится все легче физически, и он получает все больше эмоциональной отдачи от ребенка. Когда у вас на руках оказывается взрослый, внезапно ставший беспомощным, как ребенок, вы, помимо боли от изменившейся ролевой модели отношений, получаете и боль от постоянного регресса. Он забывает события, людей и слова, разучивается есть самостоятельно и снова нуждается в подгузниках. Эмоционально это очень тяжело.

К сожалению, понять это может только тот, кто прошел через такую боль в своей семье или в близком окружении. И это тоже один из серьезных камней на пути, но подробнее о нем мы поговорим позже. А сейчас просто помните, что те люди, которые говорят вам что-то вроде «это всего-то памперсы поменять, она же тебе их меняла и не жаловалась» или «он же не буйный у тебя, чего тут трудного – накормить да переодеть», делают это не со зла. Вряд ли они хотят обесценить ваш труд или обидеть, скорее, это их способ попытаться поддержать. Согласна, получается это у таких людей из рук вон плохо, и лучше бы они просто помолчали сочувственно. Если вам тяжело слышать подобные высказывания, мой совет: старайтесь сводить общение с этим человеком к минимуму. Доказать свою правоту тому, кто не понимает, что происходит с заболевшим человеком и с вами, очень трудно, и на это уходит огромное количество вашего ресурса. А он и так утекает быстрее, чем вы наполняетесь. Берегите себя, сейчас это самое важное для вас.

И раз уж так случилось, что вы стали значимым взрослым для своего близкого, который теперь все быстрее превращается в «ребенка», давайте подберем инструменты, которые станут вашей опорой.