Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией

Она пыталась рассказать подругам на работе, как живет, но в ответ видела лишь дежурное сочувствие и фальшивое ободрение. «Это твой крест, тебе его и нести, держись», «Она просто хочет внимания, ничего страшного». И даже: «Знаешь, старенькая мама не оправдание для опечатки в документе». Против последнего Елена и не возражала – сама видела, что стала хуже справляться с работой.

Но больше всего ее огорчало поведение сестры. Та не верила, что мама действительно больна: в нечастые ее приезды мама словно «собиралась», концентрировалась и вела себя лучше, чем обычно. Так что сестра с недоверием относилась к словам Елены, когда та описывала мамины «чудачества», считая, что та преувеличивает проблему.

Такая ситуация, на самом деле, совсем не редкость. Несмотря на то, что деменция – необратимое прогрессирующее заболевание, в ее течении есть особенности.

У больных периоды типичного для деменции ухудшения когнитивных функций могут сменяться кратковременными периодами улучшения или даже «почти нормальности».

Когда они разговаривают вполне адекватно, узнают родных и ведут себя так, как будто совсем здоровы. Это называется «флуктуация», от латинского «колебание», потому что состояние таких больных неустойчиво и словно колеблется от плюса к минусу. Флуктуация бывает у 90 % больных деменцией с тельцами Леви, примерно у каждого второго с деменцией при болезни Паркинсона, у каждого третьего при сосудистой деменции и у каждого пятого при болезни Альцгеймера. И это приводит окружающих в замешательство. Даже те близкие, которые еще вчера доставали конфеты из супа, положенные туда заболевшим близким, в моменты такого улучшения его состояния начинают серьезно сомневаться в своем разуме. Или считают, что больной на самом деле здоров, просто «придуряется», выводит на эмоции, манипулирует и пытается свести близких с ума.

Склонность к манипулятивному поведению действительно не редкость в начальных стадиях деменции, особенно если это проявление акцентуации характера, но в таких случаях ваш близкий и до болезни был склонен к театральности и манипулированию другими. Если же такого не было, а близкий временами то погружается глубоко в слабоумие, то словно «выплывает» из него в норму – скорее всего, это и есть флуктуация. Специального лечения этого симптома нет, но знать о нем важно, чтобы не давать себе ложных надежд, что больной «выздоровел» или что это вовсе не деменция.

Даже если течение болезни непрерывно прогрессирующее, без заметных колебаний, все же нередко в присутствии незнакомых людей или нечасто навещающих родных, или при гостях больные ведут себя не так, как обычно. Могут быть спокойнее, собраннее, не проявлять агрессии и неправильного поведения. Причина в том, что в легкой и умеренной стадиях деменции человек еще способен на короткое время усилием воли сконцентрировать внимание на окружающем мире. И если критика к себе еще не ушла полностью, больной может вести себя тише хотя бы из опасения сделать что-нибудь не так. Повторюсь, это возможно только в начальный период, дальше мозг уже на такое не способен, но и сомнений в том, что человек действительно болен, у окружающих уже не остается.

С Еленой мы проговорили разные варианты развития событий и нашли решение. Ей требовалось безопасное пространство с возможностью отдыха, и о способах его создания мы будем подробно говорить в этой книге чуть позже. А вопрос ухудшения взаимоотношений с сестрой, который тревожил Елену, решался достаточно просто. Нужно было на несколько дней оставить их с мамой наедине. Раньше Елена всегда была рядом, когда сестра навещала маму – организовывала быт, готовила еду… Я предложила ей «уехать в срочную командировку на три дня» и попросить сестру побыть эти несколько дней с мамой. Сестра не смогла отказать, но по возвращении Елены домой (а эти три дня она отсыпалась у подруги) признала, что была не права. Что мама действительно не в себе, и она не представляет даже, как Елена вообще справляется со всем происходящим.

Конечно, это не решило разом все проблемы этой семьи, но заметно улучшило отношения сестер, Елена стала получать сочувствие и помощь от родных. Чувствовать поддержку близких очень важно, даже если они физически далеко и не могут помочь напрямую. Если у вас все же не получается пробить стену глухоты и непонимания, которую выстроил между собой и вами кто-то из ваших близких, выдохните. Отступите на шаг. И подумайте: действительно ли этот человек вправе считаться вашим близким? Если он даже не пытается вас понять, предпочитая отстраниться от ваших проблем, чтобы не беспокоить свой собственный маленький мир?