Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией

Принятие. Это первый и главный инструмент, на который устанавливаются все последующие. Принятие того, что вот так случилось, – это больно и очень грустно. И состояние вашего близкого будет ухудшаться даже на фоне лечения. Если вы сейчас проходите этот порог, разрешите себе принять ситуацию, перестать бороться с неизбежным. Не тратьте на это свои драгоценные силы.

Вы теперь главный. Это второй инструмент, который всегда должен быть с вами.

Теперь вы взрослый не только для себя, но и для заболевшего родственника, а значит, в ваших отношениях вы – главный.

Именно вы будете определять, как вашей семье жить в изменившихся обстоятельствах. Конечно, ваш заболевший близкий не становится от этого бесправным рабом, нет. Просто помните, что родитель не спрашивает пятилетнего ребенка, надо ли брать ипотеку на новую квартиру и переезжать ли в другой район. Взрослые решают эти вопросы, исходя из того, как будет лучше для всех. Даже если ребенку придется поменять детский сад или школу. И несмотря на то, что я говорю очевидные вроде бы вещи, на практике людям бывает очень сложно стать главным для своего родителя и делать выбор, исходя из своих приоритетов, а не из желаний больного.

Я пишу эти строки и вспоминаю, как несколько недель назад одна из читательниц моего блога в «Телеграме» написала, что вернула себе свою жизнь, сумев сделать верный выбор. Примерно за год до этого она писала мне из состояния глубочайшего отчаяния – ее очень пожилой отец стал погружаться в деменцию, нуждаться в уходе. Она жила с мужем в другом городе, далеко от отца. А он требовал, чтобы она переехала, бросила семью и ухаживала за ним. Предложения переехать к ним в дом или в отдельное съемное жилье рядом категорически им отвергались.

И вот она жила на два города, уставала ужасно и от поездок домой раз в несколько недель, и от сложного характера деспотичного отца, и от беспросветности впереди. Семья все понимала, но тоже очень скучала по ней.

Мы тогда много говорили с ней о том, что происходит с ее заболевшим отцом и какие варианты могут спасти ситуацию. Мы – это я и другие читатели, многие из которых проходили через подобное и делились с ней своим опытом, разделяя боль и поддерживая. В итоге она сделала выбор из позиции главного взрослого, и теперь ее папа, которому уже почти сто лет, живет в своей квартире, ему помогают две сиделки, а дочь контролирует уход с помощью видеокамер и созвонов и по возможности навещает отца. Она вернула яркие краски в свою жизнь и горячо надеется, что и ваша жизнь не выцветет тоже – эту историю я забрала в книгу с ее разрешения. «Потому что нам очень нужна бывает поддержка других, чтобы увидеть единственно верный выход», – так она сказала.

Камень 3. Непонимание окружающих

Как ни странно, получить поддержку от окружающих, если твой близкий заболел деменцией, бывает очень и очень непросто. Люди сочувствуют коллеге, у которой супруг восстанавливается после инфаркта или мама проходит лечение в онкоцентре, но родственник с деменцией такого сочувствия не вызывает. Я не знаю, почему так происходит, но это действительно факт: для большинства окружающих уход за заболевшим деменцией кажется не сложнее ухода за человеком с ОРВИ или заботы о психически нормальном пожилом близком. Можно только предполагать, что дело здесь в недостаточной осведомленности о том, что такое деменция и как тяжело бывает близким с таким больным. И еще, возможно, в страхе: многие люди очень боятся беспомощности, беспамятства и сумасшествия и предпочитают не замечать этих проявлений.

Но ухаживающему близкому от этого не легче. И если вежливую отстраненность коллег и дальних знакомых вполне можно понять, то такое же поведение собственных близких причиняет большие страдания.

Елена жила вдвоем с мамой и ухаживала за ней одна. У нее была родная сестра, которая жила в соседнем городке, но приезжала она к ним нечасто. Елена работала бухгалтером и приятельствовала с несколькими коллегами, с которыми делила кабинет. Она пришла ко мне в блог за советом, как ей вести себя со своим окружением: когда мама заболела, она натолкнулась на стену полнейшего непонимания и со стороны коллег, и даже со стороны собственной сестры.

Коллегам не нравилось, что Елена «переменилась» и больше не поддерживает болтовню за чаем, а погружена в свои мысли, временами будто засыпая на ходу. Елена и правда засыпала, потому что ночью мама ходила по квартире, разговаривала со своими галлюцинациями, переставляла вещи, в общем, уснуть было совершенно невозможно. Да и страшно – и за маму, которая могла натворить что угодно, и за себя. Мама однажды не узнала ее и пыталась ударить, приняв за воровку, и Елена думала: «А ну как подойдет в ночной темноте и…?»