В постели с бактериями. История, наука и секреты микроскопических существ, о которых не принято говорить

С другой стороны, представление о том, что здоровый человек ежедневно принимает АРВ для профилактики ВИЧ, является относительно новым. Даже сами участницы программы не в полной мере понимали, зачем это нужно, несмотря на то что о цели исследования им рассказывали. Участница одной из фокус-групп Ван дер Cтратен по имени Токо объясняла это так: «Я так понимаю, АРВ придумали для тех, кто болеет, зачем же они [ученые] дали препарат нам, если мы не болеем? Я этого не понимаю»¹³.

Оказывается, все дело было в отношении к надписи на упаковке с препаратом. Когда партнеры, друзья или родственники обнаруживали у участниц программы пузырек с такой надписью, некоторых женщин, естественно, обвиняли в том, что у них ВИЧ, но они пытаются скрыть инфекцию. Женщины сообщали, что специально оставляли пузырьки на видном месте, чтобы показать, что им нечего скрывать. Другим пришлось вести недоверчивых любовников в государственные СПИД-центры, чтобы сдать анализы и доказать свой отрицательный ВИЧ-статус, а потом еще и в лабораторию проекта VOICE, чтобы ученые рассказали им правду.

Но хуже всего было то, что в некоторых государственных СПИД-центрах женщинам рассказывали, что ученые занимаются не профилактикой, а намеренным заражением участниц программы ВИЧ. Женщины и без того с трудом решались на применение средств для профилактики ВИЧ, а местные органы здравоохранения только усиливали их страхи, убеждая в том, что исследователи обращаются с участницами как с морскими свинками.

Участница по имени Лилли сказала: «Знаете, как страшно узнать, что будешь пить таблетки для ВИЧ-положительных людей, притом что у тебя-то точно этого нет. Бывает очень непросто, когда говоришь кому-то, что принимаешь эти таблетки, и люди не понимают, думают, что ты врешь, что на самом деле ты болеешь, а может, тебя в клинике заразили, потому что на нас тестируют лекарство, и тогда люди спрашивают, почему его не тестируют на животных».

Но такая негативная реакция была свойственна не всем участницам. Некоторым женщинам повезло, их партнеры и друзья поддерживали их во время участия в программе, но даже тем, кто мог похвастать такой поддержкой, надоедало каждый день принимать таблетки или наносить гель.

Половина успеха любого клинического исследования, рассчитанного на несколько лет, заключается в сохранении заинтересованности участников, даже если им надоело выполнять то, что запланировано. Иногда участникам платят или заинтересовывают получением какой-либо выгоды. Бывает, что между учеными и участниками исследования формируется особая связь, в основе которой – чувство общности и стремление к общей цели, проистекающие из совместной работы над проектом в течение длительного времени.

С этой точки зрения VOICE можно считать успешным проектом. В ходе исследования от участия в нем отказалось очень небольшое число женщин, и каждый раз, когда участница приходила в клинику на плановый осмотр и забор анализов, она встречалась с другими участницами – они общались и делились своими впечатлениями. К сожалению, в этих беседах принимали участие и те женщины, которые рассказывали другим, что они не пьют таблетки и не наносят гель. Оказалось, что почти каждая из 102 женщин, с которыми ученым из группы Ван дер Cтратен удалось побеседовать, слышала, как какая-нибудь другая участница рассказывает, что не принимает препарат, как предписано. Часто люди, входящие в одну экспериментальную группу, помогают друг другу аккуратно следовать назначениям, но бывает и наоборот – «забиваем на тренировку и бежим за пончиками, остальные тоже так делают».

Участницы обвиняли других в том, что те перестали принимать препараты, но не сознавались в том, что поступили так сами. Не будем забывать о том, что все женщины, принимавшие участие в проекте VOICE, регулярно сдавали образцы крови. Ученые из группы Ван дер Cтратен решили предъявить участницам результаты этих анализов. Наглядно представить результат они решили с помощью фотографий, на которых был изображен чайник с пятью чашками. Снимок, на котором все пять чашек были наполнены чаем, обозначал ситуацию, когда уровень препарата в крови по результатам анализов был высоким. Чем ниже уровень препарата или чем реже его используют – тем меньше на снимке полных чашек. У женщины не оставалось возможности оспорить результат, ведь результат анализов преподносили в такой очевидной форме – обычно такой подход в фокус-группах не применяется. «Вот пять пустых чашек – в вашем организме не обнаружено исследуемого препарата. Можете объяснить, как это произошло?»¹⁴