Всё возможное: Как врачи спасают наши жизни

«Мы провели там несколько часов, встречаясь с разными специалистами, – вспоминает Онор. – Они измерили у Энни кровяное давление, уровень насыщения крови кислородом, сделали еще несколько тестов. Потом нас пригласили в комнату, и к нам подсел педиатр. Он говорил доброжелательно, но откровенно. Он спросил: “Вы понимаете, что это генетическое заболевание? Что оно не связано с чем-то, что вы делали, что это не заразная болезнь?” Он объяснил, что средний срок выживания пациентов – 30 лет. Еще при жизни Энни, сказал он, этот срок может увеличиться до 40 лет. Со своей стороны, он успешно участвовал в лечении больных муковисцидозом. Все оказалось лучше, чем мы опасались. Но всего 40! Это не то, что мы хотели услышать».

Члены команды проанализировали варианты лечения. Пейджам сказали, что им придется давать Энни панкреатические ферменты в таблетках в начале каждого приема пищи. Необходимо давать ей дополнительные витамины. Добавлять калории где только можно – класть столовые ложки сливочного масла во все, давать ей мороженое, когда она захочет, да еще поливать его шоколадным соусом.

Пульмонолог объяснил, что необходимо делать мануальную терапию грудной клетки как минимум два раза в день по полчаса, простукивая («перкутируя») тыльной стороной ладони тело дочери в определенных 14 участках спереди, сзади и по бокам, чтобы разрыхлять густую мокроту и помогать ей откашлять ее. Им выписали рецепты на лекарства для ингаляций. Доктор сказал, что Энни должна будет приезжать раз в три месяца для полного медицинского обследования. А потом они отправились домой, чтобы начать новую жизнь. Им рассказали почти все, что нужно было знать, чтобы дать Энни максимальный шанс прожить как можно дольше.

Единственное, чего врачи не сказали Пейджам, – это то, что вопреки их представлениям Детская больница Цинциннати вовсе не входила в число ведущих центров лечения детей с муковисцидозом в стране. По данным того года, их программа лечения была в лучшем случае неплохая. Это было немаловажно. В 1997 году пациенты центров среднего уровня доживали примерно до 30 лет; пациенты лучших центров обычно достигали 46 лет. По некоторым показателям результаты лечения в Цинциннати были значительно ниже среднего. Лучший критерий продолжительности жизни больного с муковисцидозом – функция его легких. В Цинциннати максимальная функция легких у пациентов в возрасте до 12 лет, таких как Энни, оставалась на уровне нижних 25% среди больных муковисцидозом в стране. И врачи больницы знали об этом.

Принято считать, что различия между больницами или врачами той или иной специальности в целом незначительны. Если бы вы стали строить график, отражающий результаты работы всех центров, занимающихся лечением муковисцидоза – да собственно говоря, и любого другого заболевания, – люди предположили бы, что кривая будет похожа на акулий плавник,

где большинство лечебных учреждений демонстрируют лучшие клинические результаты. Но данные свидетельствуют об обратном. Вместо этого, как правило, мы обнаруживаем график нормального распределения,

где некоторые коллективы демонстрируют плохие результаты для своих пациентов, очень немногие могут похвастаться серьезными достижениями и большинство – ничем не примечательные середнячки[42].

После обычной операции по удалению грыжи, например, шансы на то, что грыжа у пациента появится снова, составляют 1 к 10 – у хирургов на неутешительном конце спектра, 1 к 20 – у среднего большинства и менее 1 к 500 – у элитной горстки. Для новорожденных, поступивших в неонатальное отделение реанимации и интенсивной терапии, смертность с поправкой на риск в среднем составляет 10% при разбросе от 6 до 16% в зависимости от центра. При экстракорпоральном оплодотворении вероятность успешно забеременеть после отдельно взятой попытки имплантации оплодотворенного эмбриона составляет около 40% в большинстве центров, но колеблется в диапазоне от менее 15% до более 65% в зависимости от того, куда женщина обращается. Безусловно, такой разброс отчасти объясняется различиями в возрасте пациентов, которых принимает центр, его готовностью принимать пациентов из группы высокого риска и другими факторами. Тем не менее для конкретного пациента существуют огромные и значимые различия между центрами, и совсем немногие из них просто лучше остальных.

Врачам неприятно признавать факт нормального распределения. Это противоречит тому, что мы обещаем пациентам: мол, они могут рассчитывать на то, что медицинская система предоставит им самый лучший шанс. Это также противоречит вере почти каждого из нас в то, что мы делаем свою работу максимально хорошо. Но свидетельства действия закона нормального распределения стали доходить и до врачей, и до пациентов, а мы только еще начинаем выяснять, что происходит, когда оно уже происходит.