Знайте свои гены

Отношение генетиков-консультантов к методике работы весьма различно. Существует принудительный подход, который просто диктует больному, что он должен и чего не должен делать: не делайте аборт; удалите семявыводящий проток; договоритесь об искусственном оплодотворении; перевяжите фаллопиевы трубы; усыновите детей; принимайте противозачаточные средства и т. д.

Опасность такого авторитарного подхода в том, что консультант переносит в процесс консультирования свои собственные религиозные, расовые, евгенические или другие мировоззренческие установки. Я неоднократно встречал врачей с определенными религиозными убеждениями, которые советовали своим больным отказываться от пренатальных тестов и предупредительных абортов. Разумеется, кое-кто из этих консультантов доказывает, что они дают такие советы исходя из интересов семьи больного. Возможно, они искренне убеждены, что их авторитарный подход наилучший, поскольку, как они утверждают, многие родители просто неспособны учесть все факторы и поэтому не в состоянии понять, чем они рискуют, а тем самым принять правильное решение.

Такой подход, по-моему, заслуживает всяческого порицания, и не только по причине возможной предубежденности генетика-консультанта, но и потому, что это означает вторжение в частную жизнь другого. Ведь это сугубо личное дело решать — заводить детей или нет, делать аборт или не делать, и роль врача, как я полагаю, заключается в том, чтобы предоставить все сведения, которые, возможно, необходимы, чтобы вы сами приняли продуманное «разумное решение.

Конечно, неавторитарный подход не всегда дается легко, особенно в тех случаях, когда желание генетика-консультанта уменьшить частоту наследственной болезни наталкивается на непонимание этого консультирующимися. Если это тяжелая болезнь, консультант, старается, не прибегая к диктату, убедить супружескую пару не иметь больше детей. И хотя такой совет направлен не только на благо общества в целом, но и на спасение конкретной семьи от трагедии, консультант не вправе ущемлять религиозные, расовые или евгенические принципы супругов, а должен дать объективный медико-генетический совет.

Нередко сами больные просят врача принять за них конкретное решение. Они обычно обращаются с вопросом: «Как бы вы сами поступили, если бы оказались на нашем месте, доктор?» Я считаю, что врач ни в коем случае не должен поддаваться на лесть, выраженную в этом вопросе, а постараться убедить своих собеседников в том, что принять решения, важные для их жизни, они должны сами. Непрактично и вообще неправильно, если врач принимает решение за других, исходя из собственных взглядов, собственного жизненного опыта и т. д. Его первейшая и основная обязанность — только поставить диагноз и снабдить всей информацией, какой он располагает.

ЧТО МОЖНО ОЖИДАТЬ ОТ ГЕНЕТИКА-КОНСУЛЬТАНТА?

Ответ, на который рассчитываете вы, может очень сильно отличаться от ответа, который ждут другие. Очень важна при этом степень вашей личной заинтересованности. Если вы хотите узнать, сколь велик для вас риск заболеть хореей Гентингтона, хотя эта болезнь пока еще ничем себя не проявила, ваши страхи будут отличаться от чувств, испытываемых теми людьми, кто, прежде чем выбрать себе супруга, просто пытаются узнать, не является ли он (или она) носителем какого-то наследственного заболевания. Если у вас родится ребенок с мышечной атрофией или кистофиброзом поджелудочной железы, ваше желание получить совет и врачебную помощь может перерасти в отчаяние. Но может случиться, что вы уже свыклись с мыслью о наследственной болезни в вашей семье и теперь, только что вступив в брак, спокойно обдумываете, как вам поступать дальше.

Решение получить медико-генетическую консультацию может стать одним из важнейших в вашей жизни. Вот почему вы должны проявить максимум внимания при выборе консультанта. Разумеется, в идеале вы стремитесь найти знания и чуткость. Вы хотите беседовать не только с человеком знающим, но и способным проявить сочувствие, понимающим, что вы полны боязни и страха, и умеющим внимательно слушать собеседника. Опытные генетики-консультанты знают, как им следует вести себя с людьми, различными как по степени образованности, так и по своим религиозным и эмоциональным восприятиям.

Хороший консультант ведет беседу, избегая специальных терминов — так его лучше понимают. Проблемы часто бывают крайне сложными, и в таких случаях терпение — не доблесть, а необходимость. Консультации должны быть длительными; их нельзя проводить на скорую руку. Тот, кто в них нуждается, вправе на это рассчитывать.

ЧАЯНИЯ ГЕНЕТИКА-КОНСУЛЬТАНТА