Знайте свои гены

С другой стороны, проведение широких программ скрининга (в особенности на серповидноклеточную анемию) наталкивается на множество проблем. Следует надеяться, а в действительности необходимо требовать, чтобы любая информация о носителях наследственной болезни оставалась строго конфиденциальной. Имеется несколько инстанций, где система сохранения тайны иногда оказывалась нарушенной, тем самым польза и ценность таких программ была снижена. К числу такого рода нарушений прав личности относятся особого рода осложнения для лиц (носителей болезни), когда, например, комиссия по страхованию жизни, получив соответствующую информацию, могла отказать в выдаче страхового полиса или, на худой конец, лишить страховой премии. Хотя для подавляющего большинства заболеваний носители их сами не подвергаются сколько-нибудь повышенному риску заболеть[39], однако можно ожидать (и это научно обосновано), что срок их жизни укорочен.

Расходы и выгоды пренатальной диагностики

Кое-кому из читателей может показаться бесцельным размышлять о выгодах профилактических программ, когда нет еще способов лечения и единственной реальной возможностью выбора остается аборт. Однако некоторые факты неопровержимы. Даже перегруженный налоговым бременем налогоплательщик часто понимает, что там, где предупредительные меры возможны, на них следует соглашаться. Постоянно увеличивающиеся расходы на содержание в специальных медицинских заведениях для хронических больных можно уподобить дренажной канаве, по которой постоянно утекают наши финансы. Известно, что планируемая стоимость пожизненного содержания в таком заведении одного больного с болезнью Дауна составляет по меньшей мере 250 тыс. долларов; пожизненное содержание детей со спинномозговой грыжей оценивается в 100–250 тыс. долларов. Есть над чем задуматься налогоплательщику![40] Ежегодно в США рождаются около 20000 детей с различного рода хромосомными аномалиями и примерно 8000 — с анэнцефалией или спинномозговой грыжей (см.

гл. 9), если ограничиться напоминанием только об этих двух наиболее распространенных врожденных дефектах. Стоимость их содержания в специальном заведении в настоящее время составляет примерно 6 тыс. долларов в год. Следовательно, общество ежегодно затрачивает 2 млрд. долларов только на детей с этими врожденными дефектами. Оплата текущих расходов за 20 лет превысит 40 млрд. долларов!

Вот почему волей-неволей мы вынуждены думать об экономических аспектах пренатальной диагностики, памятуя о том, что эти новые методы медицины используются в основном применительно к заболеваниям с неизлечимыми умственными дефектами или к тяжелым и смертельным наследственным болезням. Принимая во внимание стоимость амниоцентеза и пренатальных исследований, а также стоимость избирательного аборта, можно подсчитать стоимость всех профилактических расходов. Если учесть только женщин в возрасте 35 лет и старше в одних лишь США, общие необходимые расходы на проведение исследований у таких женщин достигнут 63 млн. долларов. Как мы уже говорили, американки от 35 лет 0 выше, составляя всего 5 % женщин детородного возраста, рожают примерно 25 % всех детей с болезнью Дауна. Запланированные расходы на пожизненное содержание больных детей, рожденных матерями в этом возрасте, показывают, что общество должно ассигновать на эти цели примерно 2 млрд. долларов в год — почти в 32 раза больше расходов на профилактическую пренатальную диагностику и избирательные аборты!

Закон и пренатальные исследования

В середине 70-х годов пренатальные исследования, ставшие уже вполне доступными в США, применялись все еще совершенно недостаточно. Вполне возможно, что для эффективной программы в конечном счете необходима законодательная поддержка. Но если эта возможность осуществится, возникнет новая проблема разграничения между добровольной и обязательной пренатальной диагностикой и добровольным и обязательным абортом дефектного плода. Добровольная программа амниоцентоза и, следовательно, добровольное устранение генетически дефектного плода с точки зрения религии или по каким-либо иным соображениям будут представляться людям наиболее справедливыми и наименее оскорбительными. Любая программа, которая сделает амниоцентез обязательным, будет, по всей вероятности, в такой, же мере жесткой и в отношении абортирования дефектных плодов. Поскольку статуты о принудительной стерилизации[41] существуют по меньшей мере в 21 американском штате, общество тем самым уже создало предпосылку предотвращать зачатие потенциально дефектных детей. Как уже отмечалось выше, попытки принятия таких законов стали более реальными после принятия Верховным Судом США постановления об аборте. Но, как я полагаю, любой закон о введении обязательного амниоцентеза и принудительного аборта, вероятно, будет отвергнут, поскольку он представлял бы собой покушение на сугубо интимный характер деторождения и на права, запрещающие исследования и потрясения организма, не вызываемые необходимостью.