Каждый глубокий вдох. Опасная сторона реанимации, о которой никто не говорит

Еще одним пионером в создании групп по восстановлению после отделения интенсивной терапии стала Эйлин Рубин, которой было всего тридцать три года. В 1994-м она только-только начала работать адвокатом в Чикаго, когда заболела ОРЗ бактериального происхождения. Она провела в больнице более шестидесяти дней, вынуждена была носить подгузники, потеряла 20 % веса тела; ей вставили пять грудных трубок из-за разрыва и коллапса легких. Покинула больницу пациентка в инвалидном кресле. Пять лет спустя она основала Фонд ОРДС, первую в Соединенных Штатах группу помощи выжившим после болезни, о которой большинство людей никогда не слышали, в отделении интенсивной терапии. Цель Эйлин состояла в том, чтобы информировать общественность об ОРДС и предоставлять эмоциональную поддержку и материальные ресурсы выжившим, которые часто живут с детьми и их семьями. Она сказала мне: «Тогда не было ничего подобного, и люди сразу же начали звонить нам со всего мира, просили поделиться информацией».

Всякий раз, когда я посещаю группу поддержки в нашем Центре интенсивной терапии, я замечаю, какое влияние оказывают истории наших выживших как на них самих, так и на их семьи, а также на нас, медицинских работников. Эти группы – безопасное место, где у выживших есть шанс рассказать о своей болезни, о том, как она влияет на них, и попытаться разобраться в этом. Как врач я присутствую там, чтобы слушать и учиться. Мне вспоминается нарративная медицина, относительно новая область, которая объединяет медицину, основанную на фактических данных, с медициной, базирующейся на историях; эта область призвана улучшить взаимодействие пациента и врача. Как утверждает доктор Рита Харон, одна из пионеров в данной области, подобные взаимоотношения – это не «бюрократические или технические встречи, а творческий, уникальный, раскрывающий человека опыт».

Нарративная медицина дает пациенту возможность говорить о собственной болезни своими словами, донося историю врачу, вместо того чтобы отвечать на шквал вопросов.

На занятиях по нарративной медицине в медицинских школах студентам рассказывают о преимуществах переноса навыков чтения литературы на взаимодействие с пациентами: поиск закономерностей, темы, начала, середины и конца. Я был рад пригласить доктора Хеди Уолд из Университета Брауна на заседание круглого стола, посвященного возможностям повествовательного и рефлексивного письма для гуманизации опыта наших пациентов; также мы пригласили студентов, чтобы у них была возможность изучить нарративную медицину в рамках своей учебной программы. У этой практики есть целенаправленность, которая помогает начинающим и давно практикующим врачам вроде меня обрабатывать опыт наших пациентов при помощи размышлений и письма.

* * *

На днях новая участница группы поддержки, Кэрол Биллион, приехала из Балтимора и поделилась своей историей. Ее жизнь – как и у многих присутствующих – изменилась за считаные часы. В один момент она обсуждала планы на ужин, а в следующий – очутилась на полу своего дома с разрывом толстой кишки и отказывающими органами. Кэрол оказалась в отделении интенсивной терапии на аппарате жизнеобеспечения, и, когда четыре месяца спустя ее выписали и она переехала в дом своей матери, она не могла вспомнить дату собственного дня рождения. Когда женщина попыталась вернуться в работу – у ее семьи был семейный бизнес в сфере недвижимости, – она даже не знала, как включить компьютер. Кэрол сказала группе: «Я впала в депрессию, не могла жить привычной жизнью и теперь считаю, что я хрестоматийный пример ПИТ-синдрома».

Товарищи по терапии слушали и кивали, когда женщина описывала ужас, который она испытала, когда проснулась в отделении интенсивной терапии и не помнила, как туда попала. Это чувство было им всем знакомо. Я посмотрел на лица людей, сидевших за столом для совещаний и вышедших на связь через Zoom, – Рича, Сару Бет, Лавмора, Томми, Стива и многих других. Все они прошли через многое, но все же приветствовали каждого нового члена группы, были готовы выслушать, поделиться и помочь всем, чем могли. Кэрол теперь была одной из них.

Ад, через который прошла Кэрол из-за критической болезни, поглотил ее, но она выжила, и ей было что рассказать. За общим столиком нашлось место и для нее. И это помогало ей исцеляться.