Каждый глубокий вдох. Опасная сторона реанимации, о которой никто не говорит

Остальные закивали. Мы постоянно это слышим. Наши бывшие пациенты часто сталкивались с тем, что все: от медицинских работников до близких друзей и супругов – не верили в их борьбу. И вдобавок в то, через что им приходилось пройти; из-за этого они чувствовали себя непонятыми и одинокими.

Быть наконец услышанными, увиденными и знать, что их страдания понимают, – огромное облегчение. Джин, которая подключилась по Zoom из Вирджинии, описала разочарование, испытываемое из-за людей, не воспринимающих ее болезнь всерьез. Она заплакала и извинилась. «Продолжайте, – сказала Сара Бет. – Это то, для чего мы здесь».

Аудун Хуслид пришел в группу поддержки, после того как прочитал о делирии в журнале. До этого он провел четыре года в поисках ответов, пытаясь понять, что случилось с ним после его тяжелой болезни. Он сказал мне: «Я бы хотел, чтобы мне отрезали правую руку, чтобы люди сразу поняли, что со мной что-то не так. Вместо этого они странно смотрят на меня и задаются вопросом, в чем моя проблема». Аудун был инвестиционным банкиром на Уолл-стрит, но не работал с момента выписки из больницы. Он говорит, что больше не знает, кто он такой: «Колесо, благодаря которому я должен двигаться вперед, – это то, чего на самом деле не хватает».

Различные виды инвалидности, которые могут возникнуть во время интенсивной терапии, способны разрушить личность человека, его индивидуальность. Приобретенное слабоумие, которое мы так часто наблюдаем, является, пожалуй, наиболее очевидным примером: оно может лишить людей навыков взаимодействия и общения, а также нарушить их самоощущение.

Чтобы поддержать тех, кто пережил тяжелую болезнь, мы должны осознать, что они состоят из событий и переживаний прошлого. Это помогает воспринимать их как полноценных личностей.

Стив Эдмонсон и Ламар Хилл, постоянные члены группы поддержки, оба бывшие профессиональные музыканты, пережили сепсис и обнаружили, что больше не хотят даже слушать музыку, не говоря уже о том, чтобы играть на инструментах.

Стив был джазовым и блюзовым гитаристом в группе Dynatones в девяностых, а затем играл в Jackie Payne Steve Edmonson Band с 2001 года и до поступления в отделение интенсивной терапии в 2010 году. После выписки он сказал своей жене Джуди: «Я проснулся другим человеком, и он мне не особо нравится». Самая важная часть его личности исчезла, но в течение многих лет врачи говорили ему, что все в порядке и ничего нельзя сделать.

Музыка была жизнью Ламара. Он играл на фортепиано, барабанах и гитаре с такими легендами, как Док Уотсон, Рэй Чарльз и братья Эверли. Ламар написал мне: «Отделение интенсивной терапии полностью отняло у меня музыку. Она исчезла. Пропала. И потеря – настоящая загадка для меня. Отчасти я ощущаю это когнитивно, отчасти эмоционально, но, кажется, это навсегда». Это абсолютно подорвало силу духа Ламара.

Оба мужчины пришли в наш центр за помощью, и благодаря многомесячной работе с нашей командой и поддержке членов группы они наконец смогли начать двигаться вперед. Стив и Ламар сблизились, они много разговаривают между собой вне групповых занятий. Стив сообщил мне: «Я пытался чувствовать себя более комфортно, просто слушая музыку, и я обнаружил, что могу наслаждаться ею!» Мы надеемся, что со временем он снова сможет играть на гитаре. В жизнь Ламара музыка все еще не вернулась, и мы продолжаем искать способы помочь ему. Конечно, группа поддержки – как и его дружба со Стивом – позитивно на него влияет.

Группы поддержки создают безопасное пространство для обмена опытом, и все больше больниц неотложной помощи начинают уделять особое внимание последующему уходу за теми, кто пережил тяжелую болезнь, предоставляя им разные формы реабилитации и восстановления; то же самое они делают и для пациентов, переживших рак и черепно-мозговую травму.

Первая историческая запись о группе поддержки для пациентов интенсивной терапии была сделана в 1992 году Кристиной Джонс из больницы Уистона в Великобритании – эта запись известна как дневник интенсивной терапии.

В начале своей карьеры Кристина Джонс была нанята доктором Ричардом Гриффитсом для изучения результатов лечения пациентов в критических состояниях; именно она увидела реальную необходимость в том, чтобы больные и их семьи понимали, что другие проходят через то же самое. Изначально она предложила своим подопечным встречаться группой каждый месяц в больнице, но никто не пришел на первое собрание. Она поняла, что многие выжившие боялись возвращаться туда, где чуть не умерли, поэтому устроила следующую встречу в местном пабе. Прибыла толпа людей, жаждущих поболтать за кружкой эля. Доктор Джонс со смехом объяснила: «Как бы странно и по-британски это ни звучало, первая группа поддержки выживших в отделении интенсивной терапии прошла за пивом в пабе Ливерпуля!»