Даже при лучшем лечении в отделении интенсивной терапии восстановление дается тяжело. Медицинские вмешательства даже после выписки являются важной частью плана постоянного ухода.
С тех пор как Титус вернулся домой, прошел уже год. Он пошел в школу, и сейчас ему нравится пробовать джедайские приемы со своим новым световым мечом. Но последствия, связанные с пребыванием в больнице, все еще присутствуют и в его жизни, и в жизни членов его семьи. Титус все еще чувствует постоянную слабость, боль в ступнях, ногах и руках. Ему снятся кошмары, в которых ему делают перевязку или у него берут кровь. На него находит паника, если игра может каким-то образом навредить ему. Сестра Кэролайн постоянно беспокоится о брате: ей всегда нужно знать, где он; у нее самой развилась хроническая фантомная боль в ноге. Уайли стал защищать своего младшего брата, и он боится смерти родителей. И у Элисон, и у Мэтта было диагностировано ПТСР, и стресс вызвал обострение болезни Крона у Элисон, что привело к многочисленным госпитализациям и еще большему беспокойству детей. Как выразилась женщина, «в нашем луке просто много слоев».
История Лансингов кажется мне очень знакомой: тяжелая болезнь врывается в чью-то жизнь и оставляет после себя опустошение. Но меня поражает не это дежавю, а детали. Замороженные свиные отбивные, которые Элисон не может заставить себя приготовить, потому что они напоминают ей о той ночи, когда Титуса отвезли в больницу. Что его назвали в честь проповедника из их церкви на мысе Канаверал. Тот факт, что Кэролайн и Титус – близнецы, особенно резонирует во мне, поскольку я сам отец близнецов. Мэтт – настоящий специалист по ракетостроению. Все эти детали делают их теми, кто они есть, – истории делают их людьми. Это то, что заботит меня как врача.
Точно так же, как пациенты получают индивидуальный подход в отделении интенсивной терапии, их лечение по возвращении домой должно быть индивидуальным.
У семьи Лансинг ПИТ-С синдром, то есть синдром последствий интенсивной терапии, который поражает членов семей пациентов, находящихся в критическом состоянии. Доктор Беттерс предвидела это. В рамках ухода за Титусом она организовала наблюдение за ним и его семьей в центре ЦКЗМДиВ – в двух часах езды на машине, – чтобы вместе с командой наблюдать за восстановлением физического, когнитивного и психического здоровья мальчика после отделения интенсивной терапии. Он ходит на физиотерапию и психологические консультации, а его семья получает индивидуальную терапию, чтобы справиться с болезнью Титуса и тем, как она повлияла на их жизнь. Иногда члены семьи чувствуют себя виноватыми в своих страданиях, поскольку не они прошли через тяжелую болезнь. Но их боль тоже законна. Мы наконец поняли, что пузырь критических заболеваний распространяется на жизнь наших пациентов, не ограничиваясь их пребыванием в больнице, и что наш протокол должен быть стандартной практикой для оказания им – и их семьям – помощи в будущем. Мы не можем наблюдать их страдания в ожидании, когда они попадут к нам снова.
Доктор Карла Севин, врач-реаниматолог в Вандербильте и гуманист в душе, была обеспокоена влиянием ПИТС на жизнь пациентов и упорно трудилась над созданием Центра реабилитации после отделения интенсивной терапии, который теперь широко известен и является частью нашего ЦКЗМДиВ. Доктор Севин умело руководила нашей больницей, предоставляя помещения для молодой клиники по пятницам, когда комнаты больше никто не занимал. Она и ее многопрофильная команда осматривали по одному бывшему пациенту интенсивной терапии за раз; начинали с тех, у кого был высокий риск развития ПИТ-синдрома. Специалисты приглашали пациентов, которые находились на аппарате искусственной вентиляции легких, в состоянии шока или делирия, в клинику для временного ухода после выписки, прежде чем перенаправить – с записями и рекомендациями – к лечащим врачам-терапевтам. Это был блестящий способ начать заботиться о людях на следующей стадии их критической болезни. Во многих других ведущих больницах по стране и миру были открыты аналогичные клиники, потому что спрос на них рос; это движение было поддержано инициативой Общества интенсивной терапии THRIVE, возглавляемого такими первопроходцами, как доктор Севин, доктор Джек Ивашина из Мичиганского университета в Анн-Арборе и доктор Алуко Хоуп из Медицинского колледжа Альберта Эйнштейна в Нью-Йорке.