Memento mori. История человеческих достижений в борьбе с неизбежным

Сегодня мы можем только подавлять симптомы генетических заболеваний, поскольку для радикального лечения, которое обезопасило бы людей и их потомков, требуется изменение ДНК. Поскольку ДНК присутствует в каждой из триллионов клеток, составляющих наши тела, устранение этой первопричины всегда казалось невозможным. Однако в последнее время выдающиеся достижения в области молекулярной биологии позволили осуществить мечту о радикальном избавлении от генетических заболеваний не только самого пациента, но и всех его потомков. Для большей наглядности давайте сначала посмотрим, как фолк-певец, американская семья и южноамериканская деревня впервые привели к открытию местоположения гена заболевания в ДНК.

Вудро Вильсон Гатри родился 14 июля 1912 года в городке Окема, штат Оклахома. В 1920 году поблизости была обнаружена нефть, и Окема на короткое время превратилась в процветающий город. Несколько лет спустя нефть внезапно закончилась, и местная экономика рухнула. Поэтому Вуди в 1931 году отправился на юг, в Техас, где женился на Мэри Дженнингс, обзавелся тремя детьми и начал играть в музыкальных группах. В 1930-х годах экономический спад Великой депрессии на Среднем Западе США усугубился из-за засухи. Пастбища были распаханы и превращены в поля, за этим последовало несколько лет засухи и пыльных бурь, охвативших большую площадь. Ветры сдували плодородный верхний слой почвы, что привело к разорению тысячи ферм. Вуди стал одним из «оки», бедняков из Оклахомы, покинувших опустошенные прерии в поисках работы на западе. Оставив свою семью, Вуди путешествовал автостопом, ездил на грузовых поездах и даже шел пешком по шоссе 66, ведущему в обетованную землю — Калифорнию. В оплату ночлега и еды Вуди рисовал вывески и развлекал народ в салунах пением под гитару.

Тяжелые условия жизни трудящихся определили политические взгляды Вуди Гатри, сильно повлиявшие на его музыку. Вуди Гатри написал и исполнил сотни песен, часто проникнутых левыми настроениями. Он играл на акустической гитаре с надписью «Этот инструмент убивает фашистов». Многие из его песен, например из его концептуального альбома 1940 года Dust Bowl Ballads («Баллады пыльного котла»), посвящены его скитаниям с бездомными бедняками, бывшими фермерами, и изучению их традиционных народных и блюзовых песен.

В Лос-Анджелесе Вуди нашел работу на радио, исполняя традиционные песни, а также свои композиции, которые были особенно популярны среди его собратьев, таких же «оки» из Оклахомы. Он использовал свои выступления по радио для пропаганды социальной справедливости, осуждения коррумпированных политиков, юристов и бизнесменов, а также для одобрения деятельности организаторов профсоюзов, которые боролись за права трудящихся-мигрантов. В 1940 году он переехал в Нью-Йорк, где продолжил свой активизм и начал профессионально записывать музыку и писать песни.

Он женился во второй раз, на Марджори Мазиа, написал еще сотни песен и служил в торговом флоте и армии во время Второй мировой войны. После войны он вернулся к Марджори, и наконец-то показалось, что Вуди добился стабильности, мира и успеха. Но этому не суждено было продлиться долго.

В конце 1940-х годов поведение Вуди начало внушать тревогу. Он спотыкался на сцене и забывал слова песен. Дома у него случались вспышки гнева и проявлялись другие изменения личности, что пугало Марджори. Его арестовали в 1949 году, потому что подумали, что он был пьян, так как он шатался и что-то невнятно бормотал. Потребовалось три года в различных учреждениях, прежде чем ему наконец поставили правильный диагноз — «болезнь Хантингтона».

Врачи пытались скрыть это от него, но Вуди догадался, что у него то же заболевание, что и у его матери Норы. Он рассказал одному другу, что Нора умерла в сорок один год от этой «старой трехсторонней болезни хореи, состоящей из пляски святого Витта, эпилепсии и легкого помешательства». В 1927 году Нора Гатри подожгла своего мужа Чарли керосиновой лампой, когда он спал на диване. Она была помещена в государственную психиатрическую больницу в Нормане, штат Оклахома, и умерла там два года спустя.

Вуди так описывал свое состояние: