Мы – электрические. Новая наука об электроме тела

Когда Фил Кеннеди по собственному желанию решил провести на себе чрезвычайно рискованную (и потенциально неэтичную) хирургическую операцию, в технической прессе его громогласно превозносили как героя, жертвующего собой ради науки. Однако обычно, за редкими исключениями, добровольные участники клинических испытаний редко удостаиваются таких похвал. “Людей, которые испытывают нейротехнологические устройства, можно в полной мере сравнить с летчиками-испытателями, такими как Чак Йегер или Базз Олдрин”, – считает Френч. Подобно людям, рисковавшим жизнью ради развития научных представлений о звуковом барьере и космических полетах, добровольцы, испытывающие новое нейротехнологическое оборудование, тоже заслуживают признания в качестве смельчаков, рискующих собственной жизнью ради расширения научных горизонтов.

Йегер и Олдрин (а также Кеннеди) прекрасно осознавали все возможные риски, прежде чем совершили экспериментальные полеты. Но не существует никакого стандартного набора информации, которую врачи должны сообщать добровольным участникам клинических испытаний. Люди участвуют в испытаниях новых инвазивных нейротехнологий в одинаковой степени из альтруистических соображений и в надежде на то, что испытания позволят найти новый способ лечения или помощи. Иногда добровольцы вызываются участвовать в испытаниях от отчаяния и под впечатлением от ошибочных идей, вызванных “вдохновляющим порно”. Френч это безмерно раздражает, поскольку люди, соглашающиеся на участие в испытаниях, – это не морские свинки, и их не следует унижать снисхождением или завлекать ложной надеждой.

Поручать человеку роль летчика-испытателя этически оправдано только в том случае, если тот полностью осознает, что что-то может пойти не так, и действительно понимает, на что данная технология способна, а на что – нет. На сегодняшний день в этом вопросе нет полной ясности. “Мы должны быть совершенно откровенны с людьми по поводу того, что эти испытания могут дать им лично”, – считает Френч. Но у врачей не существует стандартов, которых они должны придерживаться в беседе с добровольными участниками клинических испытаний.

В любом случае каждый исследователь, занимающийся разработкой биоэлектрических устройств, обязан учитывать этический аспект медицинского протезирования. Нам известны мрачные истории людей, которым встраивали имплантаты против их воли, но что мы знаем об удалении имплантатов? Иногда экспериментальные имплантаты изымают у пациентов против их воли после развала производящих компаний. Пару лет назад я провела несколько часов на конференции по нейробиологии, где беседовала на эту тему с нейробиологом и философом из Университета Тасмании Фредериком Гилбертом, который занимается вопросами извлечения имплантатов.

Гилберт обращает особое внимание на главный этический вопрос: будущим участникам испытаний часто не рассказывают о том, что произойдет с их устройствами впоследствии. Исследователи из Университета Райса и Медицинского колледжа Бейлора выяснили, что участники испытаний обычно плохо представляют себе судьбу своих протезов после завершения исследований.

Типичный пример – человек с таким заболеванием, которое снижает качество жизни и не поддается воздействию обычными методами. Может быть, он больше не может водить машину или ходить на работу. В качестве последнего средства он присоединяется к клиническим испытаниям протеза в надежде изменить ситуацию. И протез работает. Человек вновь водит машину, строит планы и возвращается к нормальной предсказуемой жизни, которая большинству из нас кажется чем-то само собой разумеющимся.

Но его протез – экспериментальное устройство, и когда нейротехнологическая компания, вживившая устройство, обнаруживает, что оно помогает не всем участникам испытаний, она разоряется. Неплатежеспособная компания больше не может поддерживать работу устройств и требует вернуть их обратно. А это означает, что будет следующая операция на мозге для извлечения экспериментального устройства. Но пациент не готов вернуться к той жизни, которую вел до имплантации. Он не подозревал, что у него отнимут устройство и будут проводить еще одну операцию на мозге. “И вот как, по-вашему, следует возвращать такие устройства? – спросил меня Гилберт. – Охотиться на этих людей, что ли? Это уже напоминает фильм «Бегущий по лезвию»”[450].

Если какая-то совсем новая технология оказывается успешной, пресса взахлеб рассказывает о парализованных людях, которые опять едят виноград, или о результатах испытаний, раскрывающих новые возможности мозговых имплантатов. Но что происходит после завершения испытаний? Тут пресса ведет себя уже гораздо более сдержанно.