Нулевой пациент. Нестрашная история самых страшных болезней в мире

В итоге Стивенсон обрел убежденность в добродетели отца Дамиана. В открытом ответном письме Хайду он назвал отца Дамиана человеком, который «со всеми своими слабостями» был все же «истинным героем, преисполненным суровой честности, щедрости и радости».

Что касается самого Молокаи, поселение прокаженных продолжало существовать до 1969 года. И хотя документация велась далеко не идеально, существуют доказательства того, что за сто лет существования колонии в ней побывало около восьми тысяч пациентов, из которых почти все были коренными гавайцами. Согласно закону, после отправления на остров они официально объявлялись умершими, что явственно свидетельствует о том, как на протяжении истории общество в целом относилось к людям, страдающим проказой, и почему теперь она называется болезнью Хансена.

♦♦♦

Болезнь Хансена в ее современной форме встречается довольно редко и распространяется с большим трудом. Так почему же складывается впечатление, будто в Средневековье она была повальным недугом? Если говорить коротко, мы до сих пор этого не знаем. Но вот длинный ответ гораздо интереснее.

«Карвилль»

Единственный лепрозорий, когда-либо существовавший в США, был основан в 1894 году в бывшем плантаторском доме в Луизиане и получил название «Карвилль». Это учреждение более сотни лет оставалось единственным в стране лепрозорием.

Поначалу условия проживания в «Карвилле» отражали его прежнее предназначение – это был заброшенный дом плантатора. Первые больные, которых туда направляли, страдали, находясь в этом, как они выражались, «болотном гадюшнике». Условия стали налаживаться после прибытия медсестер-монахинь из религиозной организации «Сестры милосердия», которая на протяжении следующего столетия обеспечивала «Карвилль» персоналом. В конце концов они превратили плантацию в заботливо содержавшееся поместье, ставшее уголком «спасения, а не порицания».

Житель «Карвилля» Стенли Штайн – основатель и главный редактор журнала The Star.

И все же пациентов держали в строжайшей изоляции и по большей части вдали от остального общества вплоть до середины XX века, когда ученые стали лучше понимать, насколько низок риск заражения лепрой. Резиденты «Карвилля» были не в праве голосовать или жениться, и даже жить с собственными супругами, если те не входили в число пациентов.

В 1930-х годах один из резидентов «Карвилля», Стэнли Штайн, начал кампанию с целью изменить общественное мнение о болезни Хансена и стал призывать к людей по-иному относиться к тем, кто страдал ею. Он основал журнал под названием The Star, в котором рассказывалось об условиях, в которых жили пациенты «Карвилля», и публиковались новости о последних исследованиях этого заболевания.

Благодаря этому журналу отношение к проказе сильно изменилось, а у Штайна появилась знаменитая заступница и подруга по переписке – Таллула Бэнкхед, актриса и автор статей, регулярно печатавшихся в светской хронике. Она даже уговорила многих своих знакомых оформить многогодовую подписку на журнал. Когда Штайн потерял зрение, Бэнкхед отправила в «Карвилль» свой бюст, чтобы он мог составить представление о чертах ее лица.

Именно благодаря усилиям пациентов и сестринского медперсонала «Карвилля» наименование «проказа» было официально заменено «болезнью Хансена». Со временем принудительные карантинные правила утратили свою силу. (Сотрудники не обращали внимания на то, что пациенты время от времени «сбегали» по вечерам – скажем, чтобы наведаться в местный бар.)

К 1999 году в «Карвилле» осталось так мало больных, что власти штата Луизиана приняли меры для его закрытия. Оставшиеся пациенты могли уехать, согласившись на ежегодное пособие в сорок шесть тысяч долларов, остаться в «Карвилле», пока ему не найдут другое применение, или же перевестись в другую лечебницу в городе Батон-Руж. Некоторые предпочли остаться, и последние пациенты покинули «Карвилль» лишь в 2015 году.

Лепрозории – изолированные больницы для ухода за больными проказой, стали появляться по всей Европе в начале Средневековья. Эти особые лечебницы строились вдали от городов, но, как правило, вблизи от главных трактов с постоянным потоком транспорта. Одним из немногих способов, которым прокаженным дозволялось добывать средства на пропитание, было прошение милостыни, в обмен на которую они молились за подавшего ее человека. Поэтому больные лепрой часто стояли вдоль дорог, прося денег у проезжавших мимо путников.