РАСколдованная мама. Как складывается жизнь ребенка после того, как диагноз РАС снят

Бесконечные обращения врачей на конференциях и съездах оставались неуслышанными. Обещания «разобраться», «подумать», «принять решение» со стороны министерства ничем не заканчивались.

Подобные домашние разговоры и жалобы не редкость в семьях врачей. Обычно, слушая мои сетования, муж согласно кивал и печально поддакивал, но не в этот раз.

Подняв на меня глаза, он со значением произнес: «А за что вам платить?» Очевидно, он имел в виду, что значимость работы специалистов моего учреждения существенно меньше, чем его.

Я осеклась. Это был удар под дых. За свою жизнь мне много раз приходилось слышать грубые и незаслуженные слова. Имея больного ребенка, я слышала и терпела оскорбительные и обидные реплики в транспорте, в очереди в магазине, на улице[33].

Еще боˆльшую жесткость приходилось видеть со стороны бюрократической системы. Равнодушие, манипулирование человеческими интересами уже перестали вызывать удивление. Начальство в ответ на мои жалобы и перечисление того, что я делаю помимо своих должностных обязанностей (чтение лекций, разработка методических писем, дополнительные консультации больных), отвечало, что «так и нужно работать», «остальных надо уволить!». Такие реплики обычно приводили к тому, что я замолкала и уходила ни с чем, опустив глаза в пол.

Стало понятно, что рассчитывать на улучшение собственных доходов, работая на одном месте, не удастся. Устроиться же на дополнительную работу нет возможности: слишком зависим был от меня сын. Я терпела, зная, что усилия не проходят даром, близкие знают мою ценность, мой потенциал.

И вдруг… такая подножка!

До рождения второго ребенка я была руководителем первичного подразделения в нашей службе. После рождения Сережи роли в семье поменялись. Я осталась рядовым врачом, а мужа повысили в должности. Он получил свой статус трудом и большими усилиями. Я гордилась им и считала, что он заслужил почет, уважение и достойную зарплату. Но также верила, что он знает и о моих возможностях, о том, что только воля обстоятельств мешает моей реализации.

Как выяснилось, это было не так. Пять слов выбили опору, на которой держался мир. Я ощутила себя раздавленной и униженной. Вмиг почувствовала свое зависимое и ущербное положение.

Произошедшее четко указывало на мое место в жизни и в семейной иерархии. Я оказалась жалкой курицей, не способной ни на что иное, кроме высиживания цыплят, кудахтанья и махания крыльями.

Устроить скандал? Указать мужу на дверь? Посчитав свои доходы, я честно призналась себе, что на свою зарплату не смогу обеспечить себя и младшего сына (старший, напомню, жил в другом городе).

Однако через три месяца зарплата мужа резко сократилась. Видимо, государство решило, что поощрений достаточно. На мой вопрос: «Где же оценка невероятных заслуг?» – он пожал плечами и согласился с тем, что ошибался и «от государства ждать нечего». Рана в душе затянулась, но выводы я сделала.

В детстве нам внушали, что надо хорошо учиться и работать. Больше ничего делать не нужно. Подразумевалось, что кто-то (начальство, члены семьи) оценит труд по достоинству. Оказалось, что дела обстоят иначе.

Я решила добиться финансовой независимости.

Пришлось признать, что деньги являются ее мерилом.

Механизмом, ставящим тебя на один уровень с остальными, будь то друзья, коллеги или члены семьи.

Глава 28 <strong>Норман Дойдж. Fast for words</strong>

Когда мы учились в мединституте, педагоги внушали нам, что настоящие врачи должны читать только «серьезную» литературу – толстые книги, в которых научным языком раскрывалась узкая область знаний.

Молодой преподаватель кафедры неврологии на первое занятие притащил огромную стопку монографий, сгрузил их на стол и хвастался перед нами, студентами четвертого курса, что он их все прочитал. Мы с тоской смотрели на эти объемные тома, представляя себе, сколько времени понадобится на их изучение.

Несколько лет спустя этот педагог покончил жизнь самоубийством. А я, вспоминая его, всегда вижу перед собой эту стопку книг.

Тогда я приняла его слова на веру, изучала сложные научные книжки, вгрызаясь в малопонятный смысл. В то время наука о мозге находилась на донейровизуализационной стадии своего развития, целые поколения студентов учились на одних и тех же учебниках по анатомии и биологии.

В начале 2000-х ситуация стала резко меняться. Появилось принципиально новое диагностическое оборудование – МРТ (магнитно-резонансные томографы), с помощью которых стало возможно заглянуть в «святая святых» – мозг человека.

К началу XXI века МРТ-обследование вошло в рутинную практику.

Теперь с его помощью не только отслеживают работу мозга в режиме реального времени, но и фиксируют мельчайшие изменения, происходящие в нем в результате различных патологических состояний и процессов.

Произошел настоящий переворот в науке. Появилось множество публикаций и исследований в научных журналах. Академическая наука отставала.

Система высшего образования инертна и бюрократична.