Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией

5. Вопросы по захоронению. Понимаю, об этом совсем не хочется думать. Но для многих из тех, с кем я говорила за годы работы, оказалось важным заранее знать, чего хотел бы их родственник. Были и такие, кто не успел или не смог заставить себя заговорить с близким об этом, пока тот еще был относительно в разуме. И чаще всего они сожалели о том, что так и не узнали, где и как хотел бы упокоиться человек.

Наталья, дочь одного из моих пациентов с деменцией, выбрала для умершего в интернате отца кремацию и пояснила свой выбор так: «Мы в семье никогда не обсуждали этот вопрос. Сейчас мне кажется это странным, ведь люди не живут вечно, а родителям было за 80… Так получилось, что я не знаю, где бы они хотели быть похоронены, а значит, сделаю так, как сама бы для себя хотела. Летом поеду на море и развею их прах там. Мама умерла полгода назад, внезапно. Отец уже давно никого не узнавал и так и не понял, что ее больше нет». Если ваш близкий, как и отец Натальи, в силу болезни не может сказать, где бы хотел покоиться, и вы не говорили с ним раньше об этом, примите ситуацию как данность. Это не делает вас плохим сыном, дочерью или внучкой – многие люди не обсуждают такие вопросы с близкими из страха «накликать беду» или просто совсем не задумываются, что это может быть важно. Когда придет время, вы будете действовать так, как выберете сами. Это ваше право.

Однако если ваш близкий еще в начале своей болезни и мог бы поговорить с вами о последнем пути, важно сделать это бережно. Кто-то вполне спокойно воспримет вопрос «Мам, а ты бы где хотела быть похоронена?», а кому-то он может показаться оскорбительным. Мария, внучка одной пожилой дамы, которая поступила к нам уже в тяжелой деменции, рассказала мне свой способ выяснить нужное и не обидеть бабушку. Та была настоящей леди даже в болезни – опрятная, ухоженная, в коралловых бусах. Не узнавала внучку и считала ее своей мамой, но ожерелье из круглых красных бусин неизменно надевала каждое утро.

Так вот, Мария рассказала, что вопросы болезни, смерти, «некрасивые» физиологические моменты в их семье были табу. Поэтому напрямую спросить бабушку Мария не могла, но ей было важно знать, чего бы хотела сама бабушка – покоиться рядом со своим мужем и умершей мамой Марии или с родителями. И однажды, еще в начале болезни, она подошла к ней с рассказом о своем сыне. «Представляешь, они в школе проходили разные религии и их погребальные обряды. И на дом им задали сочинение, где бы хотел быть похоронен каждый из членов семьи. Я ему сказала, что хотела бы на том кладбище, где мама и дедушка. А ты бы какое выбрала?»

Само собой, никакого сочинения детям не задавали, и урока такого не было. Но бабушка всегда относилась к учебе как к долгу: задали, значит, надо сделать. И без обид и возражений выдала Марии требуемую информацию.

Даже если сейчас вам кажется несущественным этот вопрос, поверьте, может пройти время, и это станет для вас важным. Но найти ответ может быть уже поздно. Мария, помню, сказала об этом так: «Я ведь до сих пор иногда думаю, что мало для нее сделала. Вовремя не заметила, что она „чудит”, не настояла на лечении, от которого она отказывалась, да и потом… Всякое было. Но осознание, что, когда придет время, я хотя бы в последний путь провожу ее так, как она того хотела, придает мне сил».

Я надеюсь, что теперь вы успешно пройдете через все эти сложности. Когда придет время. А мы направляемся дальше, к следующему порогу.

3. Порог безнадежности, или «Я не вижу выхода»

– Ничего не помогает. Только хуже становится с каждым днем, хотя он всё принимает, что рекомендовали врачи. Я не знаю, что делать, – устало выдохнула Елена Сергеевна. Пожилая учительница на пенсии, она жила вместе с мужем, который некоторое время назад стал «вести себя странно». Диагноз поставили быстро, назначения выполнялись неукоснительно, но его состояние только ухудшалось. И это очень огорчало Елену Сергеевну, которая безуспешно пыталась понять, что она делает не так. Ведь не может же быть, что делаешь всё правильно, а эффекта практически нет?

Увы, может. Так обычно и бывает, когда у человека появляется неизлечимое, постоянно прогрессирующее заболевание. В лучшем случае удается подобрать симптоматическое лечение, которое будет облегчать течение болезни. Но вылечить не получится.

После предыдущего порога родственники больного, принявшие факт деменции близкого, ищут способы замедлить прогрессию болезни. В лучшем случае назначаются официально показанные при деменции препараты, в худшем – болезнь пытаются остановить травяными сборами, БАДами и курсами ноотропов, что может даже навредить здоровью человека.