Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией

Семья Любови столкнулась с вариантом очень скоротечного течения деменции. В литературе такое иногда называют «катастрофическая прогрессия», когда состояние заболевшего человека ухудшается лавиной, ежедневно появляются новые тревожащие симптомы. Действительно, трудно поверить, что в целом здоровый, хорошо себя обслуживающий человек, способный ходить в магазин, готовить, оплачивать счета и даже водить автомобиль, одним непрекрасным днем вдруг может забыть, как открыть дверь, как надеть куртку… К счастью, как завести этот автомобиль, он тоже не вспомнил, хотя в тот день несколько раз ходил в гараж и пытался уехать. Дочь вспоминала, как ей позвонила соседка и сказала, что папа странно себя ведет. Оставил квартиру открытой, одет не по погоде… Она тут же примчалась и с первого взгляда поняла: беда. В неврологическом отделении подтвердили: действительно беда под названием «острое нарушение мозгового кровообращения», по-простому инсульт. Папу положили в стационар, провели необходимое лечение, но… Улучшения не наступило. После выписки Люба практически поселилась у отца, ведь он больше не мог себе приготовить еду, вовремя принять таблетки, даже налить воды не мог, просто не понимал, как это сделать. Но все время порывался куда-то уйти – в гараж, «на работу», а потом и просто куда глаза глядят.

На ночь Любе приходилось его запирать в квартире, и утром она заставала там полнейший кавардак. Казалось, он и не спал вовсе, двигал мебель и ходил, ходил… Лечение почти не помогало, состояние ухудшалось с каждым месяцем, и родным стало понятно, что сами они не справятся с уходом.

Я увидела ее папу уже в терминальной фазе. На фото годичной давности, которое показала Любовь, был осанистый пожилой мужчина, которому не дашь свои 70. И в нем было не узнать худого, беспокойного старика с пустым взглядом, который порывался встать и куда-то идти.

К сожалению, мне было нечем обнадежить эту женщину – прогноз был неутешительный. Как правило, чем быстрее развивается деменция, чем сильнее прогрессия болезни, тем скоротечнее будет финал. И наоборот: если человек медленно, мягко утрачивает память, постепенно теряет навыки, и длится это не один год до момента, когда родные понимают, что человек уже нуждается в уходе, скорее всего, этот уход за больным с деменцией продлится еще долго.

Постепенное длительное ухудшение, без ступенчатых «обвалов», более характерно для болезни Альцгеймера, тогда как резкие ухудшения после периода плато (так называемые «обвалы», когда буквально за день человек может утратить значительную часть когнитивных функций) говорят больше о сосудистой деменции. Это связано с различными механизмами этих двух деменций: при болезни Альцгеймера амилоидные бляшки формируются постепенно, с присущей именно этому человеку одной и той же скоростью, а при сосудистой деменции микроинсульты могут повторяться время от времени, резко ухудшая состояние человека.

При этом продолжительность жизни при деменции тоже очень разная. Описаны как те самые скоротечные формы, в среднем приводящие к смерти за два года, так и длительно текущие, до 20 лет. В среднем у большинства больных деменция приводит к летальному исходу за 8–10 лет, если не случается острых состояний вроде инсульта или инфекции (пневмония, пиелонефрит и т. д.). При некоторых нечастых формах деменции сроки дожития еще меньше, например, лобно-височная деменция обычно приводит к смерти за 3–4 года после установления диагноза. При вторичных деменциях разброс сроков еще шире и очень зависит от основного заболевания (ВИЧ, опухоль, травма и др.).

Таким образом, оценить предполагаемую продолжительность жизни человека, который заболел деменцией, можно очень приблизительно. Но это все же важно для ухаживающих, потому что, понимая примерные сроки прогрессии болезни, вы можете выстроить быт и планировать свои дальнейшие действия, ориентируясь на них. К примеру, одно дело уехать на месяц или два к бабушке, чтобы помочь после перелома ноги, и совсем другое – понимать, что деменция, увы, не перелом, и помогать придется много лет. А значит, нужно принимать совсем другие решения: перевозить бабушку ближе к себе или нанимать для нее сиделок, или искать иные варианты ухода за ней. И если вы выбираете домашний уход, надо понимать, что придется перестраивать свой быт, учитывать особенности течения болезни и подстраиваться под них. И тут мы сталкиваемся со следующим препятствием.

Камень 2. Безопасная комфортная среда