В возрасте одного месяца он ненадолго обрадовал всех тем, что набрал вес до 6900 г. В три месяца ему сделали рентгеновский снимок, подозревая неправильное развитие суставов таза. Аномалия подтвердилась, и ребенку пришлось пройти через ортопедическую операцию. Я немного успокоилась, когда после повторного обследования мне сообщили, что все в порядке. В 6 месяцев доктору снова показалось, что в области таза появились проблемы, и нас отправили на медицинский осмотр, но Ацуси успешно прошел все анализы, и новое хирургическое вмешательство не потребовалось. Услышав вердикт докторов, я испытала настоящее облегчение.
Малыш начал ходить в год и три месяца, а когда ему исполнилось три года, весной, он заболел чесоткой, сопровождающейся жаром под 40 градусов. В остальном Ацуси рос без особенностей. В плане питания ничего не вызывало подозрения: сын не любил жареную еду и сырые нарезанные овощи.
Однако с тех пор как ему исполнилось три года, по пути с прогулки домой он всегда просил меня взять его на руки, говоря, что очень устал. По сравнению с другими детьми он почти не бегал, а когда вставал или садился, то, как старик, хватался руками за любую опору. Я забеспокоилась и отвезла Ацуси в университетскую больницу, но там нам сказали, что с костями все в порядке и беспокоиться не о чем. Мы с мужем настояли на своем и подробно рассказали доктору о симптомах нашего ребенка. Тот ответил: «Скорее всего, это мышечное заболевание. Но у детей есть ресурсы это перебороть, так что перестаньте переживать. Отправьте его в детский сад и понаблюдайте за состоянием».
В 1980 году Ацуси пошел в детский сад, но оказалось, что ему тяжело выражать свои желания, и он всегда плакал, если его заставляли заниматься чем-то неинтересным или, наоборот, не разрешали делать то, что он хочет.
На спортивных мероприятиях бедняжка всегда с большим отрывом занимал последние места.
В апреле 1982 года он поступил в начальную школу. Каждый день я, видя огромный ранец на его спине, говорила: «Смотри под ноги и старайся не падать». Тогда он уже начал ходить на цыпочках[41], и бывало, что мне звонили из школы и сообщали, что Ацуси споткнулся и сильно ударился, и я в панике бежала к своему ребенку. Я опасалась за его здоровье, ведь после падения у него появлялись царапины и ушибы на руках, ногах и лице, поэтому с той поры в его рюкзаке всегда лежали пластыри.
Я подумала, что у Ацуси проблемы со здоровьем, и на зимних каникулах отвела сына в отделение неврологии префектурного Детского медицинского центра.
Нам порекомендовали пройти стационарное обследование. Впервые в жизни его оторвали от родителей, и он остался один на 19 дней. В результате различных исследований: анализов крови, спинномозговой жидкости и обследования мышц левой руки – был поставлен диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия. Ни я, ни мой муж ни разу о таком не слышали, поэтому я сразу начала задавать вопросы, что это за болезнь и что будет с моим ребенком. Доктор ответил: «На данный момент не существует медикаментов, способных вылечить мышечную дистрофию. Скоро у Ацуси откажут ноги, и он сможет передвигаться только в инвалидном кресле. Думаю, он проживет лет до двадцати, и вам необходимо с этим смириться». Мы с мужем не смогли сдержать слез. Оказалось, несмотря на огромный прогресс медицины, лекарства не существует. Мои глаза застилала пелена, и мне казалось, что и боги, и Будда разом покинули наш обреченный мир.
Я много раз думала, что нам с сыном лучше умереть вместе до того, как его жизнь станет сплошной горечью. Так ему не придется постоянно плакать самому и видеть слезы родителей. Потом я узнала, что существует много людей, успешно живущих с неизлечимой болезнью, и сказала себе: «Ацуси – ребенок, способный видеть, слышать, разговаривать и ходить. Как ни посмотри, он полноценная личность. Мы будем стараться изо всех сил, даже если он будет сидеть в инвалидной коляске. Он должен жить».
Я решила, что попробую дать сыну возможность передвигаться на своих ногах настолько долго, насколько это возможно. Я стала искать выходы из сложившейся ситуации и готовить документы для центра реабилитации. Однажды нас посетила медсестра. Она рассказала о некой госпоже Нисимото, получающей лечение в виде специальной диеты, и посоветовала обратиться к ней. Я связалась с госпожой Нисимото и поведала нашу грустную историю, на что та ответила: «Я поеду к доктору Коде 1 ноября и могу взять вас с собой. Мне вылечили мое тяжелое заболевание, и я видела, как многие пациенты с мышечной дистрофией смогли побороть недуг благодаря терапии».
В назначенный день муж проводил нас до станции Такасаки, и мы наконец отправились в клинику доктора Коды.