Наконец, после того как ей дали малую дозу морфина и отключили аппарат искусственной вентиляции легких, она умерла тихой смертью, а мистер Ной был рядом с ней, гладил по руке и что-то шептал на ухо. Мне казалось, что это было наилучшим разрешением подобной ситуации. Но, когда я снова встретился со специалистом по биоэтике, она рассказала мне о тех страданиях, что испытывал мистер Ной во время болезни своей жены. Он чувствовал себя брошенным, не знал подробностей ее болезни, не был в состоянии осмыслить все, понять, через что проходит его жена. Я пытался ему помочь, но без переводчика у меня ничего не получалось. Теперь мне кажется это таким очевидным.
Я должен был понять, что было несправедливо не давать никакой информации мужу больной, и этот феномен называется эпистемической несправедливостью.
Как я мог подумать, что, позволяя ему ходить с нами на обходы и смотреть, как врачи и медсестры лечат его жену, или показывая ему медицинскую визуализацию, мы давали ему понять, что с ней происходило? Думал ли я, что наши экспертные знания каким-то образом компенсируют недостаток его знаний? Медицинская бригада располагала огромным количеством фактов и данных о болезни и предстоящей смерти его жены, и, намеренно или нет, мы держали их при себе.
Во время лечения мы заставили нашу пациентку замолчать и не приняли во внимание роль ее мужа. Только когда пришел конец, мы подумали, какой информацией он мог бы поделиться с нами и как это помогло бы его жене. Мы сообщали ему ограниченные сведения, но он давал их нам в более меньшей степени. Всякий раз, когда я вспоминаю миссис Ной, мой разум воссоздает картину дождливой погоды в Нэшвилле и снежной бури в легких пациентки; и я вижу ее как будто с большого расстояния, тихую, неподвижную, словно находящуюся под водой. И ее испуганного мужа, безмолвного и не понимающего, что происходит.
Во многом именно этот образ тяжелобольных пациентов хранился в моей памяти. Не то состояние, когда они прошли через худшую стадию своей болезни и были отключены от аппарата искусственной вентиляции легких, могли сесть в постели и поговорить со мной, а то, что было до него. Когда они были без сознания. Они казались такими беспомощными. Я подумал о цитате: «Истинную меру любого общества можно найти в том, как оно относится к самым уязвимым его членам» – ее приписывали многим людям на протяжении долгих лет. Мне нужно было найти способ достучаться не только до моих уязвимых пациентов, но и до тех, кто находится в других отделениях интенсивной терапии по всему миру. Ученый внутри меня знал, что самый успешный путь вперед лежит через доказательство того, что этот путь работает.
К 2005 году моя команда была на полпути к осуществлению двух рандомизированных контролируемых исследований: ABC («Пробуждение и контролируемое дыхание») и MENDS («Максимальная эффективность седативных препаратов и уменьшение неврологической дисфункции»). В обеих работах мы хотели рассмотреть способы изменения укоренившихся моделей стандартной практики в отделении интенсивной терапии. Я предположил, что седативные препараты могут вызывать проблемы у наших пациентов, и исследовал эту гипотезу двумя разными способами.
В исследовании ABC у пациентов, зарегистрированных в Нэшвилле, Филадельфии и Чикаго, мы снижали общее воздействие стандартных препаратов – бензодиазепинов и пропофола, – чтобы они не находились в глубоком бессознательном состоянии долгое время. Мы определяли пациентов случайным образом, словно подбрасывая монетку, так что половина из них каждый день не получала лекарства, и они могли прийти в сознание. Если медсестры решали, что пациент все еще нуждался в успокоительных средствах, то ему назначали половину предыдущей дозы, согласно протоколу. Кроме того, специалисты по респираторной поддержке каждый день отключали аппарат искусственной вентиляции легких, чтобы пациенты могли дышать без посторонней помощи. Это двухэтапное вмешательство было основано на моем первом исследовании, в котором мы ежедневно отключали аппарат ИВЛ, и работе докторов Дж. П. Кресса и Джесси Холла, которые первыми начали исключать седативные препараты один раз в день.