НКО. Как устроены некоммерческие организации

Еще одна важная тема, которая очень трудно и медленно идет, – это повышение самостоятельности слепоглухих. Нам с самого начала казалось это важным, поэтому и фонд в предстартовой позиции крутился вокруг идеи Всероссийского общества слепоглухих (ВОСГ). Потому что настоящая устойчивость может появиться, только когда сами люди с инвалидностью начнут защищать свои права и решать проблемы, используя фонд и созданную им инфраструктуру просто в помощь. В этом смысле, например, предметом гордости для нас является служба правовых консультаций – слепоглухой юрист из Нижнего Новгорода Дмитрий Балыкин помогает нашим подопечным со всей страны в их запросах. Как-то даже прецедент создал для Верховного суда – отвоевал квартиру для семьи с ребенком-инвалидом в Забайкальском крае.

Здесь есть проблема, в том числе связанная с воспитанием, с отношением к инвалидам в обществе и в семье. Есть довольно большая группа тех, кто взращен в парадигме «мы бедные, несчастные, весь мир нам должен». Есть вторая группа – жертвы гиперопеки родителей, которые настолько боялись за своих детей с нарушениями развития, что в итоге абсолютно лишили их воли и чувства ответственности. Но при этом все мы, как родители, не вечны, а такой человек, воспитанный в волшебном мире постоянного ухода, во взрослую жизнь выпадает жертвой, оказывается в каком-нибудь ПНИ и там превращается в «овоща», окончательно утрачивая даже те небольшие навыки, которые у него были. Можно добавить к этому третий фактор – страх перед неизвестностью и нежелание что-то менять в своей жизни. Он и зрячеслышащим присущ, а уж слепоглухим тем более.

Именно поэтому в рамках всех институтов, созданных при нашей поддержке: Совет регионов, Ассоциация «Со-гласие», Сообщество семей слепоглухих – мы пытаемся эти психологические барьеры переломить, приучить людей к новой философии – философии партнерства. Где есть права и есть ответственность. Где можно поговорить, но потом все равно надо принимать решения и выходить на какие-то действия. Где надо что-то делать самому, а не только ждать, пока помощники все сделают за тебя. Помню одну из часто повторявшихся просьб: дайте нам секретарей, мы ими будем командовать. А мы им объясняли, что никто не должен командовать – ни слепоглухие, ни зрячеслышащие, а нужно выстраивать отношения на равных, на взаимоуважении и принятии интересов друг друга.

Это очень сложный процесс, и он рассчитан на годы регулярной работы. Среди моих коллег было немало скептиков, которые полагали, что Ассоциация – это мертворожденное дитя: зачем вообще вкладывать в это деньги и время? Но изменения происходят просто со скоростью шустрой улитки и поэтому их сложно отследить в ежедневном формате.

Однако в сравнении по годам разница очень видна. Первый состав Совета регионов – это бесконечные споры среди членов, кто главнее, провокации, неумение находить компромиссы, выплескивание в общую переписку (а все общение происходит по электронной почте, есть групповой адрес рассылки) личных обид и т. д. Были прямо люди-«искорки», которые всех заводили, добавляли провокационности и жизни – Владимир Рачкин из Перми и Валентина Серегина из Орска, ветераны слепоглухого движения, за плечами которых огромный опыт. Были люди-«балансиры» – например, Марина Сабадаш из Соликамска и Нина Юрлова из Уфы. А героический человек Михаил Кременецкий взял тогда на себя роль председателя, и терпению его можно было просто позавидовать. Хотя и ему порой приходилось отключать людей от рассылки на «штрафной срок», чтобы дать страстям улечься.

Но уже следующий состав гораздо быстрее притерся друг к другу, а дальше – появились правила общения и взаимодействия, люди стали больше обращать внимания на то, что они пишут (и даже украшать письма смайликами, чтобы подчеркнуть эмоцию и интонацию), стало заметно больше конструктива. На выборах председателя все стали готовить более конкретные предвыборные программы. Был этап закручивания дисциплинарных гаек – когда Экспертный совет возглавлял Анатолий Киселев, незрячий специалист по компьютерам из Пышмы, человек четкий и упорный. Сегодня председателем выбрана Галина Ушакова – личность творческая (поэт, актриса, которая читает стихи на русском жестовом языке (РЖЯ), мастер рукоделия) и энергичная, которая пытается и за правилами следить, и свободу давать.