НКО. Как устроены некоммерческие организации

Таким образом, если двигаться по инерции (а мы начертили аж 4 сценария с возможными развилками, необходимыми ресурсами, ожидаемыми ключевыми результатами), то будет исчерпан потенциал модели «Со-единения», как того самого экспериментального фонда, созданного для строительства инфраструктуры помощи слепоглухим, формирования передовых моделей для других категорий инвалидов и укрепления лидерских позиций России в этой сфере.

Чего удалось добиться в рамках этой модели? Прежде всего изменения отношения к слепоглухим на уровне государства и общества. Нормативная база поменялась, социальные гарантии возникли, большое количество людей узнали о специфических проблемах наших подопечных. Начала возрождаться научная школа – стали появляться профильные кандидаты наук, магистранты. Также сформировалось сообщество специалистов-практиков, прошедших через наши летние и зимние школы, конференции и разного рода обучения. Была предложена комплексная система работы, включающая научные исследования и технические разработки, а не только помощь. Удалось достичь лидерских позиций в плане моделей управления, выработать модельные решения для узкой целевой группы, которые были актуальны и для других типов людей с инвалидностью. Произошла децентрализация помощи слепоглухим – работа шла по всей России, а не только в Москве. Наконец, усилилась активность слепоглухих и их родственников под брендом фонда в регионах – используя флаг «Со-единения», они начали самостоятельно решать какие-то вопросы на местах, и к ним начали прислушиваться.

Что еще хорошего? Наши подопечные и их семьи начали преодолевать социальную изоляцию – просто чаще общаться, чаще выходить из дома, заводить новых знакомых и т. д. Кому-то кажется, что это ерунда, но для тех, кто был годами заперт в четырех стенах, это прорыв и революция. Выросла уверенность родителей: многие стали лучше понимать своих детей, строить планы на будущее, стали верить в свои силы, не бояться проходить разного рода консультации. А главное – на местах стали появляться специалисты, готовые предоставить эти профессиональные консультации, в том числе с учетом международного опыта. Здорово получилось с разработчиками – мы объединили вокруг себя сообщество изобретателей, показали им новую нишу для творчества, вовлекли их в создание ассистивных технологий, о чем они раньше, может, даже и не задумывались. В итоге и конкуренция в этой сфере подросла, а значит, будет лучше и качество идей. У нас три проекта тактильной перчатки с вибросигналами (как инструмента общения со слепоглухими) между собой соревновались: кто сделает лучше и быстрее, какие точки на ладони задействовать, какую систему использовать – контактный Брайль или код Лорма, делать вибрации или покалывания микротоками.

Что не получилось к 2018-му и пока двигается медленно? Мы так и не смогли охватить всех слепоглухих в стране, а только половину. При этом не создали систему раннего выявления слепоглухих, хотя очень хотели, ибо чем раньше таким ребенком начнешь заниматься, тем лучше может быть потенциальный результат. Тыкались в Минздрав, который уже несколько лет проводит аудио-скрининг всех новорожденных, и офтальмолог осматривает ребенка в определенном возрасте, но данные между собой никак не пересекаются – это параллельные потоки. Изменение статистических форм, которые собираются министерством, тоже ничего бы особо не дало, потому что там идет акцент на основное заболевание. В общем, в итоге отложили идею, как непробиваемую.

Созданная региональная сеть – своего рода кластеры из отделений Сообщества семей слепоглухих, активистов Ассоциации «Со-гласие», координаторов досуговых центров и специалистов ресурсных кабинетов – тоже не покрывает однородной и плотной структурой всю страну. И многое еще предстоит сделать для повышения ее устойчивости, а заодно для того, чтобы передружить и научить взаимодействовать между собой все ее элементы на уровне региона. Там же тоже включается борьба личностей – с этим работать вместе не буду, а у нас проекты круче и для детей, нам ваши взрослые слепоглухие не нужны и т. д. А ведь необходимо в целом усилить акцент на работу с семьей – и с юными, и со взрослыми людьми с нарушением слуха и зрения.

Надо сказать, что мы специально не пошли по пути открытия отделений. Это бы потребовало посадить в каждом регионе человека на зарплату, а дальше, как у любой большой структуры – деньги капают, я в регионе царь и бог, можно ничего не делать. И к обидам бы это неизбежно привело – почему вот этого выбрали, а я ведь ветеран движения, думал, что достоин. Поэтому все-таки кластеры, где люди должны самоорганизоваться, определиться с лидерством и механизмом принятия решений.

Мы постоянно занимались тем, что сплачивали сообщество. Сначала это был журнал «Ваш собеседник» – первая робкая попытка, которая удалась.