В 2015 провели первый съезд Сообщества семей – стали объединять родителей, используя международный опыт (многие успешные организации выросли именно из неравнодушных родителей). Здесь, правда, тоже неизбежен элемент «пугачевщины». Помню, как на школьных уроках истории нам рассказывали, что крах Емельяна Пугачева случился из-за того, что крестьяне не хотели идти с его войском дальше – пожгли у себя усадьбы, повыгоняли помещиков, и достаточно. Так и тут – для многих родителей естественным образом важна судьба прежде всего их ребенка. Заниматься более широкой общественной деятельностью нет ни сил, ни желания. В итоге мы открыли 30 с лишним отделений Сообщества, но везде родители демонстрировали разную степень активности. И раскачиваться по-серьезному начали только года через четыре, адаптировавшись к этой новой для них реальности общественной работы.
Собственно, та же проблема и с сетью из сорока досуговых центров: вроде бы опираются на партнерские организации в регионах, с координаторами не первый год работаем, им интересно, слепоглухим полезно, но самостоятельных единиц – с десяток. Останови небольшое финансирование – мало кто пойдет заниматься фандрайзингом или не опустит руки. Мы ведь эти центры тоже собирали по крупицам – где-то были люди активные, кто хотел взяться, где-то местные библиотеки для слепых или отделения ВОС выразили желание стать партнерами (но при этом как бы у них и своей работы хватает, поэтому отключиться от слепоглухих им несложно). Получается не очень надежно.
Дальше в 2016 году мы отобрали активных слепоглухих из разных регионов и предложили им создать Совет регионов – такой экспертный орган, который бы помогал нам с обратной связью по проектам и идеям и одновременно служил бы каналом донесения информации по принципу «равный равному» от фонда к слепоглухим через Совет (доверия же больше, когда твой старый товарищ тебе что-то рассказывает). Затем преобразовали его в 2018 в Экспертный совет при Ассоциации, которая как раз в том же году и была учреждена.
В 2019 организовали форум, на который собрали все частички наших кластеров – перезнакомили их друг с другом, показали, какие есть возможности, в том числе еще раз рассказали про планы и программы фонда. Одним из ярких моментов стала деловая игра – мы с терпеливой и надежной Олей Кудрявцевой, директором Ассоциации, взяли за основу тот формат, который придумали с Михаилом Палеем для подмосковных НКО (пошаговый сценарий создания организации), и переложили его на «создай сообщество в регионе с нуля». Каждая команда по итогам должна была придумать и защитить проект, а лучшие получили финансовую поддержку фонда. В том же году провели церемонию номинирования и награждения премией «Со-единения» в честь пятилетия фонда – тоже с помощью жюри и Совета фонда отбирали людей из разных сегментов, чтобы дать им почувствовать себя частью единой большой системы.
Не получилось пока охватить всех слепоглухих качественным сопровождением. Конечно, можно сказать, что многие из них и сами не внесли изменения в свои ИПРА, чтобы начать получать эту услугу от государства. То есть не купили лотерейный билетик, что называется. Но с другой стороны, и проблемы с тифлосурдопереводом, о которых я писал ранее, тоже сдвигаются очень медленно – буквально один шаг вперед, два шага назад. Забавно, например, что после инструктивного письма ФСС часть регионов разделили конкурсы на сурдо- и тифлосурдоперевод, а на следующий год, как ни в чем не бывало опять провели их слитно. И такие казусы сплошь и рядом.
Мы мечтали о том, чтобы создать русскоязычный научно-образовательный центр для стран СНГ. В итоге, конечно, аккумулировали большое количество интересного материала, в том числе переводного. Но в другие страны выходили осторожно – подписали соглашение с Арменией, сделали визит в Азербайджан, который закончился восточной вежливостью (читай – ничем), организовали курсы для Молдовы, отрабатываем запросы из Казахстана и Узбекистана…
Но пока Академия «Со-единения» как центр знаний, компетенций, образовательных программ находится все-таки в зачаточном состоянии – в 2018–2019 годах мы только начали сводить это все воедино, в том числе для российской аудитории.
С одной стороны, международные проекты у нас развиваются хорошо. В 2015 году провели Европейскую неделю культуры и реабилитации в Москве и Подмосковье, которую до сих пор слепоглухие из Европы и из России вспоминают с благодарностью и трепетом. Привозили в Россию Элизабет Фокс, известного специалиста по адаптивному спорту, которая ничтоже сумняшеся тут же проэкспериментировала и поставила наших слепоглухих на ролики и коньки. «Звездочек» наших – Алину Хохлову и Ирину Моисееву – с их методами диагностики потенциала слепоглухих детей приглашали читать лекции в Америке, к нам на Летнюю школу приезжали преподаватели из голландского Кенталиса, с семинарами неоднократно были те же американцы.