НКО. Как устроены некоммерческие организации

Почему важны НКО и зачем они вообще нужны? Нам в фонде тоже приходилось не раз отвечать на этот вопрос, особенно в свете упоминавшейся ранее дискуссии о «не проще ли раздать всем деньги напрямую».

Согласно одной из теорий, НКО выполняют четыре ключевые функции: дополнение, замещение, build-out (как бы расширяют возможности, создают новые ресурсы для общества) и инновации[17]. Можно посмотреть на некоторые аспекты работы «Со-единения» именно в этом ключе.

Инновации – мы изначально поставили себе в качестве одной из задач поддержку технологических решений для людей с сенсорными нарушениями (слух и зрение). Потому что понимаем, что в перспективе это может помочь решить проблему слепоглухоты, слепоты и глухоты в целом – через замещение утраченных функций организма или ассистивные технологии. Ради этого фонд и партнерские организации создали целый набор инструментов, некий конвейер – автором идеи стал Иван Бирюков, мастер складывать все в комплексные системы. Цепочка следующая: акселератор для молодых изобретателей, где их учат упаковывать проекты для инвесторов и доводить их до стадии продукта; стипендии и небольшие гранты для них; хакатоны и «один день с…», которые дают возможность инвесторам присмотреться к командам, а в рамках «одного дня…» еще и сделать «мозговой штурм» специально для одного из проектов. Дальше есть лаборатория в Сколково, в которой есть все необходимое оборудование, чтобы «допилить» изделие до промышленного образца. А затем отправить его в «хаб», который помогает им подавать заявки на государственную поддержку и в институты развития.

Кроме того, мы понимаем, что, если их изобретения «полетят» и превратятся в коммерческие продукты, мы сможем получить дополнительный источник доходов для деятельности фонда. Среди ТСР, которые разработаны в рамках этих программ, – онлайн-учебники для детей с разными нозологиями, отечественный брайлевский дисплей (экспортируемый за рубеж в том числе), локализованный кохлеарный имплант, брайлевские виброчасы, «умная трость» для слепых «Робин» и устройство «Чарли» для перевода речи в текст. Мы скоординировали проект и привезли в Россию технологию глазной имплантации, усовершенствовали методики реабилитации, хотя этот проект и нельзя назвать полностью успешным. Впрочем, он трансформировался в работу над кортикальным имплантом. Стали участниками консорциума по оптогенетике с ведущими институтами РАН: это специальная технология, позволяющая активировать колбочки пассивного слоя сетчатки и заставить их реагировать на свет через генетические изменения. Мы создали базу данных генетического материала людей с синдромом Ушера, обучили специалистов по стране методам работы с генетикой в офтальмологии, подготовили почву для испытаний препаратов генетической терапии.

Наверное, к инновациям можно отнести разработку и апробацию новых педагогических методик для детей с множественными нарушениями развития, в том числе сенсорными.

Замещение – тут примером может стать наша работа по обеспечению слепоглухих теми ТСР, которые государство им не закупало до последнего времени. Например, брайлевские дисплеи, смартфоны, содержание собственных служб сопровождения и т. п. В идеальной картине мира все эти вопросы должно было бы решать государство. Но оно не всегда делает это так, как удобно слепоглухим, а иногда не делает совсем. Тем не менее успехом стало то, что брайлевские дисплеи вошли в перечень с 2018 года (и даже в большинстве случаев закупаются нормального качества, хотя войны с бракоделами продолжаются). Количество часов тифлосурдоперевода было увеличено, но и здесь был переходный период, когда мы продолжали оказывать эту услугу. Да и до сих пор окончательно вопросы качества со стороны выбранных государством операторов не решены. Наконец, слепоглухим по-прежнему не приобретают смартфоны (хотя Фонд социального страхования [ФСС] начал закупать их для глухих в 2020 году) и нормальные слуховые аппараты (поэтому фонд продолжает помогать слепоглухим компенсировать стоимость аппаратов при самостоятельном приобретении).

Дополнение – мы обучили больше 1000 тифлосурдопереводчиков и сопровождающих, соединили их с нашими досуговыми центрами. У государства этих специалистов не было. Услуга теоретически в нормативной базе была прописана, однако часто не оказывалась – к тому же дефицит есть и до сих пор, о нем позже напишу подробнее. Мы в свое время открыли в пяти регионах наши службы и дали дополнительные часы сопровождения в плюс к тем сорока, которые давало государство. Разработали и внедрили профстандарт «Тифлосурдопереводчик». Это была отдельная битва, чтобы примирить сторонников уклона в сурдоперевод со сторонниками уклона в тифлокомментирование и общение на дактиле, а также преодолеть все бюрократические процедуры.