Build-out – здесь есть два примера в сфере образования. Первое – как я уже писал, мы поставили себе задачей возрождение и развитие научной школы в сфере изучения феномена слепоглухоты. Запустили программы с вузами по стране, с научными учреждениями в столице, делали крутые и интересные для специалистов мероприятия, выпускали книги, оцифровали архивы и т. п.
Второе – это проект по тиражированию сети ресурсных центров по стране. Его смысл в обучении по международным программам (вобравшим лучшее из отечественной дефектологии и мировой практики) специалистов, которые затем могли бы стать консультантами для педагогов в регионах, консультировать родителей таких детей, взаимодействовать с теми же вузами. При поддержке АСИ подписаны соглашения с 40 региональными министерствами образования, а эти «гуру» учатся по программе, разработанной нами совместно со Школой Перкинса, и имеют возможность проходить стажировки за рубежом. Хотя опять же никто нас обо всем этом не просил, и государство никаких задач в этом плане для себя не видело.
В целом, еще в 2017 году мы поставили себе задачу двигаться в сторону high-impact NGO[18], то есть организации, вносящей существенный вклад в развитие сектора и своего направления. Согласно теории, у таких НКО есть ряд отличительных признаков.
Первый – защита общественных интересов. Практически, как у полиции – «служить и защищать» (в данном случае – Advocate & Serve). «Со-единение» отстаивает интересы определенной категории – людей с одновременным нарушением слуха и зрения, что не мешает ему косвенно помогать гораздо более широким аудиториям (слепым, глухим, детям с ТМНР). Защита – это совершенствование нормативной базы и постоянное «стимулирование» государства и других структур (как мы помним, стимул – это палочка, которой древние римляне тыкали быка, чтобы он двигался).
Например, из больших проблем, которыми мы занимаемся, можно назвать дефицит педагогов – как в сфере инклюзивного образования, так и в коррекционных школах, не говоря уже об интернатах и других учреждениях соцзащиты, где часто обучения вообще ноль, к сожалению. Все знают про нехватку дефектологов, про то, что главным образом идет подготовка логопедов, что многие современные методики недоступны молодым специалистам (в силу незнания языка или просто малой информированности о них преподавателей). Мы стали ситуацию менять: учебник, летние и зимние школы, курсы, вебинары, ресурсные центры.
Есть вопросы к тому, как развивается система сопровождаемого проживания для инвалидов. Мы запустили собственные проекты и объединились с профильным сообществом для проработки нормативных актов (и предприняли чуть-чуть усилия для «со-единения» позиций). Вместе с коллегами бьемся за распределенную опеку, за смещение акцента в сторону поддержки семьи, в которой есть ребенок или взрослый инвалид, а не содержания огромных стационарных социальных учреждений, типа психоневрологических интернатов (ПНИ).
Возникают сложности, связанные с несовершенством процедур обеспечения инвалидов ТСР. Поэтому мы были в коалиции тех, кто боролся за внедрение электронного сертификата, постоянно создавали напряжение для Минтруда по обеспечению людей нормальными слуховыми аппаратами (что актуально и для глухих). Выступаем за внедрение высокотехнологичных ТСР – пробили пусть и несовершенный, но механизм внесения изменений в Федеральный перечень.
Еще можно назвать и стремительно исчезающую научную школу в сфере дефектологии, и сложности с трудоустройством инвалидов, и борьбу с иждивенческой позицией самих людей с инвалидностью и т. п. Это все про защиту в гораздо более широких направлениях, чем только интересы слепоглухих людей.
Однажды разговаривали с товарищем, и он мне честно сказал: «Дим, ты не понимаешь, какое большое дело вы сделали. Вы просто показали всем, как можно заниматься тематикой инвалидов без государственных денег, при значительно меньших бюджетах, чем у общероссийских организаций, и при этом эффективно, с быстрыми результатами. Вы же дали надежду слепым и глухим людям, что и в их случае все может работать так же».