НКО. Как устроены некоммерческие организации

Где-то в переводческих службах ВОГ не было специалистов по тифлосурдопереводу – слепоглухие просто не могли воспринимать в руку или на глаз дактиль и жесты. Где-то сурдоперевод ушел в онлайн: это удобнее и дешевле, многие глухие общаются по видеосвязи, но это непригодно для слепоглухих, которым нужны офлайн-услуги. Где-то часы использовались глухими и кончались так быстро, что слепоглухим их просто не оставалось (надо понимать, что государство покрывает потребность примерно в 300 тысяч часов в год, хотя по расчетам того же ВОГ, только глухим нужно раза в 1,5 больше). Где-то контракты заключались не в начале года, а чуть ли не в середине – в итоге люди по несколько месяцев вынуждены были обходиться без услуги. Где-то придумали историю про «социально значимые объекты» (хотя этого нет ни в постановлении, ни в госконтракте) и отказывались сопровождать слепоглухих по мере надобности, например, в магазин, то есть человек был не свободен распоряжаться имеющимися у него часами. Про приписки и про сложности с компенсацией за самостоятельно оплаченные человеком часы (пока ждешь заключения контракта жить-то надо) я уже просто молчу.

В итоге пришлось готовить рекомендации для регионов, чтобы разделять лоты на госзакупках и отдельно торговать услуги тифлосурдоперевода. Пришлось проводить разъяснительную работу с отделениями ВОГ об отсутствии ограничений по местам сопровождения. Организовали программу помощи ВОГ в подготовке тифлосурдопереводчиков и попытались включить это в мероприятия государственной программы «Доступная среда» на 2021–2025 годы (при том, что деньги на это уже были кем-то освоены несколькими годами ранее в рамках предыдущей редакции программы, но специалистов больше не стало). Много усилий занимает мобилизация слепоглухих и попытки повысить их гражданское самосознание. Одни не хотят вносить изменения в свои ИПРА (боятся сложных процедур в МСЭ), другие не хотят писать жалобы, когда им оказывают некачественные услуги перевода.

Отдельные сражения идут за то, чтобы наши подопечные получали качественные изделия, которые уже есть в Перечне. Например, слуховые аппараты, которые по-прежнему закупаются без особой настройки под конкретного человека. Почему-то, когда инвалиду подбирают протез ноги, то это сопровождается обмерами, притиркой, чуть ли не 3D-модели рисуют. Когда речь идет о протезировании слуха, то государство считает, что достаточно на аукционе приобрести стандартные аппараты по ТЗ (например, мощные или сверхмощные), а уж подстраиваться под индивидуальные потребности – это слишком. Опять же чисто теоретически настройка где-то заложена в госконтрактах в общей цене, но это настолько мизерная цифра, что процесс проходит за 15 минут: «Слышишь шум из открытой форточки в кабинете врача? Отлично, забирай аппарат». На все это накладывается дефицит сурдологов, которых в стране тоже готовят по остаточному принципу, на старом оборудовании и которых всего-то 300 с небольшим человек на всю Россию.

Вот и получается, что государство тратит сотни миллионов рублей, а люди получают прибор, довольно часто кладут его пылиться на полочку, а сами идут просить родственников или тратят свои сбережения на покупку нормального ТСР, в котором можно нормально слышать. Механизм компенсации тоже толком не работает – она ж усредненная, по последним закупкам аналогичных гаджетов. И каким-то удивительным образом именно «последние» закупки оказываются по сильно сниженной цене, что позволяет выплачивать совсем небольшие суммы за самостоятельно приобретенные аппараты.

Мы долго искали тут бюрократический выход на стыке полномочий Минздрава и Минтруда – как же правильно прописать процедуры, чтоб слуховые аппараты не мешками закупали, а по тому же порядку, что протезы ноги или руки. В итоге остановились пока на механизме электронного сертификата: пойдет слепоглухой и сам себе купит такой аппарат, который хочет, а государство должно обеспечить базовую приемлемую сумму.

В джиаре случаются и провалы. Приведу, как и обещал, кейс по глазному импланту – нашему самому большому поражению в диалоге с государством. Еще в конце 2014 – начале 2015 года мы начали переговоры с компанией Second Sight в США, которая занимается установкой ретинальных имплантов.