НКО. Как устроены некоммерческие организации

Поражение – всегда сирота, а у победы – много отцов. Нам пообещали всестороннюю поддержку, включение в механизмы апробации (позволяющие не только проводить операции, но и параллельно вести исследования), включили «бионический глаз» в годовой отчет Минздрава и т. д. Ошибка была в том, что мы не закрепили все эти слова в документе, хотя была возможность включить это в перечень Поручений Президента РФ. Но поверили в джентльменское соглашение, пошли готовить вторую операцию для Антонины Захарченко тоже из Челябинска (она у нас потом на Mercedes Fashion Week на подиум выходила как модель) и одновременно совершенствовать систему реабилитации имплантированных.

А дальше, когда первоначальный хайп сошел, произошел разворот. Американцев пригласили в Москву и сказали: двух операций мало, нужно как минимум пять. Попросите деньги у благотворителей, отработайте, а дальше решим, выделять ли деньги на квоты по апробации (а там календарь такой, что разбег нужен в полтора года) и затем на квоты по ОМС (чтоб за счет государства ставить этот имплант слепым и слепоглухим). Нас как холодной водой из ушата обдало – рушились все договоренности. А выполнение новых условий привело бы к тому, что операции стали бы доступны для россиян только года через четыре.

Что ж, постучались в разные двери, получили отказ, пошли работать по новой схеме. Финансово поддержал Герман Греф, да и американцев мы в итоге уломали на две бесплатных операции за счет фирмы (просто на силе убеждения). И вот когда уже были отобраны три пациента, назначены даты операций, вдруг приходит письмо из США. Совет директоров компании принял решение свернуть продажи «Аргус-2» на всех рынках, кроме британского и американского, и сосредоточиться на разработке проекта «Орион» по созданию кортикального импланта. Как гром среди ясного неба!

Мы, как знали, параллельно вели переговоры с немцами – у них тоже была экспериментальная технология, которая пережила два этапа трансформации (у имплантов первого поколения через десять лет окислились электроды). Они приезжали в Москву, были абсолютно очарованы прогрессом «Сенсор-теха» и попали под обаяние рассудительного Дениса Кулешова, немного удивились скепсису российских клиник по поводу технологии имплантирования, но в целом были готовы добавить нашу страну в список для запуска нового продукта наравне с Нидерландами, Францией и Германией. Но от немцев через месяц тоже приходит печальное письмо: у них вышел ключевой инвестор, и компания заморозила свой проект, просто прекратила этим заниматься.

Это было фиаско. Пока мы неуклюже преодолевали бюрократические препоны, искали финансирование, шли на поводу у чиновников с их требованиями, технология просто стала недоступной для россиян на ближайшие годы, если не десятилетия. И минимум 40–50 тысяч человек, которые могли заново прозреть, оказались без этого чуда. До сих пор корю себя за то, что не попали мы в перечень Поручений Президента – возможно, тогда все бы развивалось совсем по другому сценарию.

Чтоб закончить эту главу на позитивной ноте, короткий эпизод про наши ресурсные центры в регионах. В 2017 году мы уговорили Школу Перкинс в США, которая уже почти двести лет занимается обучением слепоглухих детей, сделать совместную программу для подготовки специалистов в российских регионах. Три образовательных модуля, подготовленных американцами, мы перевели на русский язык, адаптировали и обогатили с учетом опыта отечественной научной школы, перевели в онлайн-режим. Договорились о международных сертификатах и о программе стажировок (в самом Перкинсе, а потом и в Нидерландах, в Школе Кенталис – старейшем европейском заведении в этой сфере). Надо понимать, что у иностранцев другие темпы переговоров. То, что мы в России сделали бы за месяц или два, тут заняло почти год: согласования, обсуждения, еще обсуждения, еще участники переговоров, неспешная переписка и т. д.

Дальше нам надо было продвинуть эту историю в субъектах Федерации. У нас была отправная точка – модель Ресурсного центра в Ясенево, идеального пространства для обучения детей со слепоглухотой и ТМНР. Мы собрали там все лучшие технологии и приспособления (часто весьма недорогие, но очень эффективные, например тактильные композиции из предметов, обозначающие предназначение кабинетов: две вилки – столовая, унитазик – туалет…) из разных стран. Силами Наташи Меликсетян, прирожденного организатора школ, объединили там замечательных педагогов, психологов, мастеров и отличные учебные программы. Сделали многофункциональное пространство (которым четко и очень спокойно рулит Алексей Колганов) – и для обучения детей и взрослых, и для реабилитации, и для диагностики, и для обучения социально-бытовым навыкам, и для проведения мероприятий.