РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было

Помогающих профессий много (врачи, учителя, психологи, логопеды). Но тот ресурс, который тратят «коррекционщики» (пусть они на меня не обижаются за это название), огромен. В то время я была далека от специфики этой профессии. Людей, которые, несомненно, сыграли решающую роль в нашей судьбе (каждый на своем этапе), можно пересчитать по пальцам на одной руке. Первой была психолог Оксана Александровна, которая работала на базе Центра ранней помощи.

К сожалению, мы занимались с ней не очень долго (полгода). Детей старше трех с половиной лет в центр не брали, а потом Оксана Александровна ушла в декретный отпуск.

Сережа не начал говорить в этот период. Мало того, на занятиях я увидела, что на фоне своей микрогруппы Сережа был самый… неперспективный. Но Оксана Александровна сделала три ключевые вещи:

• трансформировала эмоции сына, направляла их в правильном ключе;

• научила меня оценивать ситуации, где он невербально демонстрировал свой интеллект;

• научила основному принципу коррекционной работы – превращать хаотичную деятельность в замысел.

Много лет спустя на марафонах А. В. Цветкова [8] я поняла нейробиологическую подоплеку этих действий. Андрей Владимирович делал упор на то, что венцом, целью эволюционного развития мозга является формирование ЗАМЫСЛА, придание значения тому, что мы делаем. Животное совершает разнообразные (иногда сложные) моторные акты рефлекторно, не определяя смысла происходящего. Отличие головного мозга человека с его развитыми передними префронтальными отделами состоит в том, что деятельность носит произвольный, целенаправленный

характер. Она полна смыслов и значений. Слушая Оксану Александровну, я относилась к ее советам просто как к рецепту, подсказке.

Ребенок рисует параллельные линии? Превращайте их в дорогу, которая тянется от вашего дома к лесу, куда вы пойдете гулять летом и собирать грибы. Живете на берегу моря? Тогда придумайте, как вы идете к морю ловить рыбу. Закручивает мелком спирали на доске? Сочините историю про то, что на улице зима, началась вьюга, которая наметает снег. Живете в пустыне? Значит, это песчаная буря. Придумывайте истории, которые связаны с вашей действительностью, с вашим климатом, теми переживаниями, которые вы испытываете в повседневной жизни. Пусть это станет частью сюжета. Подрисуйте остальные детали. Пусть они станут простыми и узнаваемыми. Все это формирует у ребенка нужные ассоциативные нейронные связи, создает образ мира и окружающей его действительности.

Оксана Александровна научила меня черпать ресурсы в семье [20]. Благодаря ей я осознала, что близкие являются опорой в борьбе с болезнью, а не помехой.

Уместно сделать некоторое отступление, чтобы пояснить психоэмоциональные особенности, свойственные родителям детей с РАС. Длительный стресс формирует повышенную тревожность, неуверенность в себе, особую ранимость. И все это неблагоприятно отражается на эмоциональном развитии ребенка. Поэтому в психологической помощи нуждаются не только сами дети, но и все члены семьи, особенно матери.

В идеале помощь семье должен оказывать психотерапевт. Но в реальной жизни такими специалистами часто оказываются логопед, педагог-дефектолог и другие специалисты, работающие с ребенком. Они включены в контекст и вызывают у родителей наибольшее доверие, желание следовать их советам и рекомендациям.

Также необходимо учитывать то, как именно переживают стресс разные члены семьи. Первоочередной задачей являются нормализация взаимоотношений внутри семьи, выработка единого и адекватного понимания проблем больного ребенка.

Есть негласные этические правила, которые должны соблюдать специалисты. На начальных этапах следует избегать бесед, касающихся прогноза ребенка в плане обучения, социальной адаптации при тяжелых нервно-психических заболеваниях. Необходимо научить мать наблюдать за развитием ребенка, обучать конкретным приемам коррекционной работы.

Должна быть индивидуальная психотерапия членов семьи с одновременным обучением. Это ведущий аспект консультирования с конкретными лечебно-коррекционными программами. В настоящее время есть целый спектр методик, включенных в Клинические рекомендации по реабилитации детей с РАС [1], имеющие высокий уровень доказательности.

Также нужно помочь выработать стратегию взаимодействия внутри семьи, воспитывающей ребенка с РАС. Если удается консолидировать усилия всех членов семьи, стрессовая нагрузка на мать уменьшается. Соответственно, освобождается ресурс для эффективного взаимодействия с больным ребенком, что положительно сказывается на его развитии.

ВЫВОДЫ

Чем чаще появляются в обществе дети с нарушением развития, тем больше стратегий и опыта вырабатывается для борьбы с этим недугом. Путь этот энергозатратный, и не стоит рассчитывать на то, что кто-то сделает всю работу за вас.