РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было

Сейчас вышли клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра у детей» (одобрены 17 июля 2020 года Научно-практическим советом Минздрава России) [1]. Хотя они неидеальны и не отвечают всем запросам и потребностям родителей и специалистов, но все же гораздо лучше, чем то, что предлагалось семьям до этого. В документ включены новейшие методики диагностики и работы для детей с РАС.

Я предлагаю родителям алгоритмы, которые помогут им самим быть активными участниками процесса. Как говорится в известной поговорке, везет тому, кто сам везет.

Глава 15. Школа ДЦП

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

В «школу ДЦП» (школа 6-го вида для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата) мы ездили по субботам. Некоторые дети посещают ее как обычную школу, в обед их забирают домой. Но есть ребята из районов и городов края, дети-сироты, они живут в школе по типу интерната, то есть круглосуточно. Семейные уезжают домой на каникулы и на выходные, а сироты остаются. Вот с ними мы и сталкивались, посещая эту школу. Иногда мы ждали начала занятий или гуляли во дворе, невольно наблюдая за этими ребятами. Эти наблюдения в неформальной обстановке позволили мне сделать маленькое открытие.

Нас не учили, как много может сделать мотивация для преодоления болезни и связанных с ней препятствий. Многие больные, приходя на экспертизу, сознательно или нет, пытаются вызвать сочувствие, преувеличить свой дефект с целью получения социального пособия (на языке профессионалов это называется «рентное поведение»).

Дети, которых мы видели в этой школе-интернате, казались мне настоящими героями. Некоторые из них передвигались с большим трудом, но никто не ездил на инвалидной коляске. С чудовищными контрактурами суставов (из-за спастики, свойственной ДЦП), опираясь на подмышечные костыли, они чистили снег во дворе под руководством педагога.

Однажды занятие у Сережи пришлось на морозный день. Столбик термометра опустился на отметку 25 градусов мороза. Мы очень удивились, когда увидели группу ребят в холле, собравшихся ехать на лыжную базу. Может быть, некоторые из них просто стояли и наблюдали за товарищами, а не катались на лыжах, но это в 25 градусов мороза! Я была потрясена.

Меня поймут те, кто знает об особенностях кровоснабжения пораженной нервной ткани. Холод только усиливает онемение и боль в конечностях. Но желание вырваться из рутины, из монотонной повседневной среды пересиливало все возможные препятствия! Передвигаясь чуть ли не ползком, дети собирались внизу, в холле учреждения, и ждали автобус, на котором предполагалось ехать на лыжную базу.

КОММЕНТАРИЙ

Много позже я узнала, что качественный скачок (переход на другой уровень) поврежденный мозг может совершить только за счет тренировок на грани возможного. Когда еще чуть-чуть – и будет срыв компенсации. Принцип универсальный, может применяться и в спорте, и в обучении.

Дети, находящиеся в интернате, разрушали все существующие у меня стереотипы. Хочу отдельное восхищение выразить «трудовику» из этой школы (к сожалению, не знаю, как его звали). Не унижая, не заставляя ребят, он умел убедить их трудиться. Он относился к ним без «жалостливости», которую многие принимают за сочувствие. САМОМУ руководить собой, ситуацией и свободой передвижения – вот цель развития ребенка. А задача взрослых – помочь ему в этом.

Недавно мы с мужем обсуждали собственную проблему. Мы наблюдаем за развитием ребенка, пытаемся ему помочь, обеспечиваем его необходимыми средствами. Но главная трудность в том, что по мере взросления ребенка необходимо меняться и нам самим. Нам как родителям нужно взрослеть. И делать это приходится в те сроки, когда это необходимо ребенку (а не когда мы к этому готовы).

В этом месте происходит колоссальный сбой. Мы же ВЗРОСЛЫЕ. Мы меняться не хотим! С чего бы это нам меняться?!

Представьте две конгруэнтных фигуры – чем больше развивается личность ребенка, тем меньше места в его жизни должны занимать мы, взрослые. А у детей с нарушением развития надо чуть-чуть притормаживать процесс уменьшения взрослого, потому что процессы личностной зрелости у таких детей запаздывают. Их надо к этому слегка подталкивать.

Есть много работ психологов (в том числе зарубежных), посвященных изучению феномена преодоления. Одними из первых исследователей были Г. Олпорт, Э. Фромм, З. Фрейд, К. Левин, Э. Эриксон, А. Адлер и др. [26].

«Преодоление» у людей – это компонент волевого поведения, целенаправленности действий, мотивации поступков; это ключевое отличие от процесса преодоления у животных.

Действия человека определяются не первичным мотивом при столкновении с препятствием, а характером преград. В зависимости от этого формируется и стратегия поведения.