РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было

Часть II. «И все-таки она вертится…»

Глава 19. День рождения

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Четвертый день рождения Сережи сильно отличался от предыдущего. Когда сыну исполнялось три, всем нам было очень трудно. У меня не осталось ни одной фотографии с трехлетия сына. Сережа не мог сидеть со всеми за одним столом, он постоянно вопил. Чтобы избавить гостей от этих «спецэффектов», мы усадили ребенка в соседней комнате за компьютер, и он весь вечер смотрел мультфильмы (тогда мы их еще включали).

День рождения без именинника. Сейчас я бы просто не стала приглашать гостей. Мне хватило бы сил, чтобы противостоять установкам родственников, устоявшимся традициям и непониманию окружающих: «Как это можно не позвать гостей и не усадить всех за стол?» Мне было бы все равно: осуждение родни, гнев мужа, разочарование старшего сына из-за того, что праздник не состоялся.

Но тогда я была еще не настолько крепка духом, не могла выступать одна против всех. Я терпела эту «пытку гостями», вымученно улыбалась сквозь подступающие слезы. Муж, думаю, испытывал то же самое, но также терпел. Это было очень больно.

В четыре года Сережа уже сидел с нами вместе за столом и, если бы не крайне скудная речь, вполне был похож на обычного ребенка (периодически были навязчивые движения по типу «взмахов крыльев бабочки», но мы старались не фиксировать на этом внимание). В гостях были друзья с детьми, родственники, соседи. Все прошло сравнительно благополучно. Все приглашенные, конечно, понимали, что у ребенка серьезные проблемы с развитием, но праздник все равно удался.

КОММЕНТАРИЙ

Почему мне нравится читать переводные издания с рекомендациями о том, как работать с детьми, у которых проблемы развития? Потому что такое чтение само по себе несет психотерапевтическую установку.

Что является главной идеей цивилизованного общества? В центре мироздания находятся человек как личность и семья. Все остальное вторично. В какой степени взаимодействовать с окружающими – решать самому человеку.

Особенно меня растрогал следующий подход к взаимодействию с семьями, воспитывающими детей с РАС [21]. Если вы не хотите принимать помощь в виде прямого контакта с человеком (пускать его в семью), можете предложить ему приготовить для вашей семьи обед и в замороженном виде предоставить его вам. Заметьте: не пригласить к себе домой, не прийти на кухню и приготовить пищу, а упаковать еду в контейнеры и передать (возможно, через курьера) в семью с больным ребенком.

Тот, кто не жил с психически больными людьми, даже не представляет себе, как бывают важны уважение к приватности и такт. Я уже говорила: родственники больных детей очень уязвимы, им приходится тратить силы на то, чтобы ухаживать за собой и ребенком, терпеть особенности его поведения, изыскивать резервы для занятий. Сил на то, чтобы тесно взаимодействовать с окружающими, иногда просто не остается. Переживания таких людей следует уважать.

Но это не значит, что нужно устраниться! Все возможно: и дружба, и прекрасное соседство, и успешно выстроенные родственные отношения. Просто необходимы чуткость и деликатность. А этого нам всем порой не хватает.

ВЫВОДЫ

Я заметила такую вещь: у нас не принято проговаривать проблемы. Мы все стараемся замалчивать, оставляя двусмысленность и недосказанность. Это делается, очевидно, с той целью, чтобы в случае упрека иметь возможность оправдаться: «Ты меня неправильно понял, я совсем другое имел в виду…»

Это ловушка, и она держит нас в плену необозначенных границ. Поэтому лично я решила границы устанавливать. И самой им следовать.

Глава 20. Друзья

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Я упомянула, что на дне рождения Сережи были наши друзья. Мы с ними дружили семьями, вместе отмечали праздники, вместе ездили отдыхать. Видя происходящее у нас, наши близкие друзья проявили необыкновенный такт и сочувствие, за что я им несказанно благодарна.

В Москве мы жили у Шадриных. Три недели Катя (жена одноклассника мужа) терпела нас и всячески поддерживала. Если бы не помощь и поддержка друзей, мы просто не смогли бы так долго жить в дорогой для нас Москве. Мы с мужем оба работали врачами, жили в бедном сибирском регионе, денег кое-как хватало только на самое необходимое.

Экономия на проживании в то время была для нас очень нужна, и Катя откликнулась самым естественным образом.

Катя сама из многодетной семьи. Коренная москвичка, она с большим участием отнеслась к нашей беде. Пытаясь скрасить нелегкую жизнь семьи проблемного ребенка, она взялась за организацию нашего досуга в городе. Благодаря ей мы посетили много достопримечательностей и памятных мест. Еще она мужественно терпела бытовые сложности, связанные с нашим пребыванием в их с Сергеем скромном жилище. Огромное спасибо ей за это!

Семейство Олейниковых устраивало для всех нас отдых и праздники. Мы ездили то на базу отдыха, то в Горный Алтай, то останавливались в санатории с отдельной сауной и бассейном. Финансирование этих поездок брал на себя Андрей, глава семьи. Наталья была организатором и вдохновителем.