РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было

По совместительству Наталья была и нашим фотокорреспондентом. Многие самые ценные кадры сделала она. До сих пор в нашей семейной коллекции хранятся фотографии ее авторства. Она с большим терпением делала кадр за кадром до тех пор, пока Сережа не обращал взгляд на камеру. И аутизм исчезал. Мы видели немного задумчивого, но вполне смышленого и развитого малыша с большими голубыми глазами.

Семейство Колченко (родители и очаровательные дочери) сопровождало нас на всем нашем тернистом пути. И никто ни разу не скривился и не осудил. Таким терпимым отношением мы обязаны Ларисе, необычайно мягкой, тактичной и сострадающей. Мать Ларисы, директор одной из городских школ, воспитала в дочери удивительную чуткость и терпение, и это отразилось на характере ее внучек (моих крестниц), Оли и Кати.

Девчонки, погодки, были старше Сережи на 6 и 7 лет соответственно. Как маленькие учительницы, они вовлекали его в разные игры, читали с ним книжки, рисовали картины мелками, красками, таскали за собой на прогулках по лесу, нимало не смущаясь из-за его странностей и капризов.

Однажды во время поездки нас сопровождала другая семья с ребенком. На базе отдыха, когда выключили телевизор, по которому шла реклама, у Сережки случилась истерика. Женщина тихо сказала: «Какой ужас, как они это терпят!» Игла вонзилась мне в сердце и долго колола.

Наши прекрасные друзья ни разу не допустили упрека или какой-то бестактности в наш адрес. Спасибо вам за терпение и поддержку – вы помогали нам все эти долгие годы, и это очень ценно для нас! Мы этого никогда не забудем!

КОММЕНТАРИЙ

Возвращаясь к зарубежным источникам, хочется отметить, что психологическая помощь и поддержка семей в странах с развитой социальной поддержкой довольно четко структурирована. И это здорово. Родитель больного ребенка с РАС находится в таком подавленном и растерянном состоянии, что выхода из ситуации бывает просто не видно.

Я была поражена, когда узнала, что существует услуга Respite Care [21], – в рамках этой программы людям с отклонениями периодически предоставляется временная сиделка или няня, чтобы члены семьи могли провести некоторое время вдали от ежедневных забот.

К счастью, сейчас и в России появились сообщества для родителей детей с аутизмом. Участники таких союзов помогают друг другу. Масштабы мероприятий напрямую зависят от уровня благосостояния в целом в регионе. Не подняв уровень жизни людей в целом, не решить проблемы и уязвимых групп населения.

Если есть друзья, которым вы доверяете, которые примут особенности вашей семьи и окажут психологическую помощь и поддержку – это огромный ресурс, на который вы сможете опираться. Это может стать и прекрасной проверкой отношений. Как лакмусовая бумажка, покажет, прочна ли, истинна ли дружба.

ВЫВОД

Нужно оценивать существующие реалии и исходить из них. Друзья – это люди, которых вы выбрали сами, которые близки вам по духу, мировоззрению, личной философии. Если ваши ценности не совпадут в результате жизненных испытаний – ну что ж, значит, вам не по пути. В таких случаях говорят: «Жизнь все расставила по своим местам».

Глава 21. Первая МПК

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Мы понимали, что Сережа нуждается в специализированном детском садике с обучением по особой программе, и стали готовиться к прохождению ПМПК. В заключение психиатра в поликлинике вписали диагноз, который нам выставили в московском Центре психического здоровья, – РДА. Тогда я еще не знала, что это – клеймо.

В назначенный день и час в июне 2007 года мы пришли на комиссию. Галина Викторовна, наш логопед-дефектолог, сама вызвалась нас туда сопровождать. Она уже видела перспективы развития у ребенка и хотела замолвить за него слово.

В холле школы-интерната я увидела толпу родителей и детей. Все гурьбой столпились около дверей. Администратор начала по очереди вызывать детей с родителями из списка. Я понимала, что чем раньше мы зайдем, тем лучше результат у нас будет.

Наконец пригласили нас. Я была поражена, увидев в кабинете работающей не одну, а целых четыре состава комиссии одновременно. За каждым столом сидели по 3–4 человека, напротив располагались родитель с ребенком. И все одновременно говорили.

Я напряглась, потому что понимала, что Сереже в такой обстановке будет очень трудно. Много людей, постоянный шум не позволят ему сконцентрироваться нужным образом. Ситуацию немного спасало то, что с нами была Галина Викторовна. Пока она была рядом (около 10–15 минут), он вполне сносно показывал картинки, выполнял задания. Но как только она отошла (ее окликнула знакомая педагог), он тут же стал отвлекаться и залез под стол.