Мы с Сережей попали в психоневрологический санаторий.
День был расписан по часам, однако на дворе стояло лето, погода была хорошая. Я пыталась воспользоваться каждой свободной минуткой и пойти с ребенком на улицу. Меня поразило, какой бедной была игровая площадка, – на ВСЕХ детей были только одни качели. Дети толпились в очереди к ним. Как обычно бывает в государственных учреждениях, было довольно много детей из интернатов, семей «с низкой социальной ответственностью». Возле качелей случались и драки. Но и в этой среде были ребятишки с чутким и отзывчивым сердцем.
Запомнился один мальчик лет десяти – двенадцати из многодетной сельской семьи. Он проникся самым искренним участием к Сереже, играл с ним в свободное время, гулял с чужим, неговорящим, плохо общающимся ребенком. Он напомнил мне моего двоюродного брата из босоногого сельского детства, который всегда уступал мне, городской девочке, в уличных играх. Поначалу у меня никак не получалось победить в игре «Пекарь» [30], я постоянно проигрывала. Сестра дразнила меня, а брат, видя, что я собираюсь плакать, стал потихоньку мне поддаваться. А потом я стала более ловкой и смогла уже сама побеждать в уличных играх.
Прошло много лет, у моего брата уже есть внуки. А я до сих пор помню, как он пожалел меня в далеком детстве.
Было нелегко, у меня возникали подозрения, что многие процедуры будут Сереже недоступны из-за его упрямства. Нам удалось провести курс логопедического массажа. Сережа боялся на первых сеансах, но потом стал послушно открывать рот, пока логопед проводила там манипуляции разными блестящими металлическими инструментами (зондами).
А еще мы освоили азы глобального чтения. Сидя вечером с Сережей в своей комнате, я раз за разом накладывала карточки на полу по типу «лото» с коротким словом на картинку. Мало-помалу у Сережи стало получаться повторять это действие.
Но санаторий запомнился мне не только этим. Именно там я научилась видеть людей насквозь. Приведу пример. Среди отдыхающих был ребенок, мальчик лет 9–10 с бабушкой.
На первый взгляд, благородный поступок со стороны бабушки, не правда ли? Поехала с больным ребенком, помогла родителям. У ребенка была тяжелейшая анартрия (отсутствие речи, невозможность говорить при потенциально сохранных остальных компонентах речи, чтении, письме), обильное слюнотечение – в общем, картина была неприглядная. Внешне ребенок производил впечатление глубоко умственно отсталого. А бабушка вела себя так, что хоть к лику святых причисляй. Она громко жаловалась в очередях на процедуры мамашам, какая она бедная и несчастная, с этим идиотом поехала на лечение. Все окружающие согласно кивали ей головой, глядя на этого несчастного ребенка.
По вечерам, после ужина, в холле часто проводили мероприятия, разные конкурсы для детей. Однажды ведущий стал загадывать загадки (на приз). Разгадкой одной из них была «зубная щетка». И вдруг я вижу, как этот мальчонка, глубоко умственно отсталый, как казалось, раньше всех подскакивает к ведущему и начинает имитировать чистку зубов.
Я обомлела. Он же соображает! Он понимает, о чем идет речь, все оценивает и отдает себе отчет, что происходит. А бабушка в его присутствии такое о нем говорит! И ситуация просто перевернулась. Я стала смотреть на эту семью совсем другими глазами. Ребенок стал вызывать у меня симпатию и сочувствие, а бабушка – омерзение.
Многие специалисты отмечают следующую тенденцию в изменении характера психических нарушений у детей [31]. Расширяются возможности фармакотерапии, происходит патоморфоз психических заболеваний (изменение признаков болезни). Описанные симптомы болезней становятся более стертыми, исчезают четкие границы между отдельными формами заболеваний.
Поэтому, если нет острых проявлений, можно лечить детей в санатории, а не в стационаре.
Оптимально посещение санатория по типу дневного стационара с возможностью ежедневного пребывания и участием в занятиях и процедурах.
Другими словами, теперь детей не всегда помещают в помещение стационарного типа, им разрешают получать лечение амбулаторно, то есть ездить на лечение, а ночевать дома. Что значительно облегчает всем жизнь.
Потому что находиться с больным ребенком в казенном учреждении тяжело. Такие семьи нуждаются в индивидуальном режиме, дети плохо адаптируются под непривычные условия.
Часто у таких детей есть проблемы с опрятностью. Родители, которым и так тяжело, вынуждены испытывать дополнительный стресс, пытаясь соблюдать требования казенного учреждения.
Детей и взрослых с нарушением способностей к коммуникации надо видеть и чувствовать – проявлять эмпатию и относиться к ним с уважением.