РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было

Рабочий день был позади, можно было ненадолго выдохнуть. Я смотрела по сторонам, а Сережка жевал булочку, вдыхая аромат свежеиспеченного лакомства. Собеседник из него был посредственный. На вопрос: «Как ты провел день?» – он отвечал коротко, а иногда молчал. Но это же не экзамен, оценки за ответы никто не ставил.

Случалось, что он коротко что-то рассказывал о событиях, которые произошли в садике. Чаще это делала за него я, частично домысливая информацию.

Можно было по дороге смотреть на прохожих, следить за происходящим скользящим взглядом, внутренне расслабиться и не думать ни о чем.

Сережа тоже был по-своему счастлив, потому что ел свою булочку и шел ДОМОЙ. Аромат и вид этой булки отпечатался в моей голове навсегда – стоит только закрыть глаза, и я вновь ее вижу…

КОММЕНТАРИЙ

Когда дают советы родителям: «Вы должны уделить ребенку минимум полтора часа в день, чтобы пообщаться и выслушать», то у меня все время возникает вопрос: «Когда?!»

Да, мы общались с Сережей в то время, когда я занималась делами по дому. Однако в это время внимание рассеяно, ты сосредоточен на чем-то другом.

Я могла так общаться со старшим сыном, когда он был в детсадовском возрасте. Потом, спустя годы, он с легкой обидой вспоминал, что я часто машинально отвечала ему, когда он был маленький: «Да, конечно, сынок», «Будем, обязательно будем!», не всегда попадая в контекст его вопроса.

Общаться с ребенком-аутистом – это отдельное искусство. Чаще всего у ребенка с такими нарушениями НЕТ стремления к беседе. Взрослый сам создает смысл, формирует контекст происходящего, формирует запрос. А потом самому приходится отвечать на этот запрос. Необходимо сосредоточиться на общении, делать это непроизвольно не получается.

Очень помогает организованный режим, когда вся семья точно знает, когда и чем заниматься. Например, с 19:00 до 20:00 приготовление ужина и принятие пищи, а с 20:00 до 20:30 – занятия с ребенком.

Однако иногда устаешь от этого «беличьего колеса», от обязанности следовать режиму, хочется спонтанности, беззаботности, попросту СВОБОДЫ. Долгие годы этим островком свободы была… дорога. Если погода была хорошая, отсутствие машины было благом, а не досадным ограничением. В этом смысле жить в небольшом городе, а не в мегаполисе – это плюс.

Еще один нюанс. Дети с РАС часто отказываются идти, держась за руку. Прекрасно помню чувство облегчения, когда я смогла наконец-то спокойно взять старшего сына за руку (в возрасте двух лет) и пойти с ним в магазин, на прогулку или в детский сад.

С младшим этого не произошло. Это угнетает, нет синхронности движения (он то идет чуть впереди, то чуть отстает). Долгое время была реальная опасность, что сын импульсивно бросится на дорогу, может попасть под транспорт.

Постепенно эти опасения исчезли. Но за руку меня он так и не взял (впрочем, и никого другого). Я могла попросить его дать мне руку в какой-то ситуации (поддержать меня при переходе через лужу, выходе из транспорта, по скользкой дорожке).

Когда он стал совсем взрослым, мы договорились, что лучше и безопаснее будет, если я буду держаться зимой за его руку, потому что иначе могу упасть и получить травму. Он с этим согласился. Теперь зимой скользкие и заснеженные участки дороги мы проходим вместе, и он не возражает.

ВЫВОДЫ

К сожалению, иногда приходится принимать правила игры другого человека. Никаких законов здесь нет. Для себя я решила, что буду уважать право личности моего ребенка на выбор собственного пространства, если это не несет угрозы обеим сторонам.

Знаю одно: даже когда мы переживаем эмоции РЯДОМ, это совместные эмоции. Мы можем вместе смеяться, грустить. Сын замечает смену моего настроения, если мне становится грустно. И я жду. Жду, когда растает последняя льдинка в сердце Кая.

<p>Глава 47. Болезнь</p>

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Когда наступило лето, я тяжело заболела. Случилось это в первый день моего отпуска. То ли сказалось высокое нервное напряжение последних нескольких лет, то ли подхватила какую-то особо зловредную инфекцию в переполненном автобусе. Словом, на следующий день поднялась высокая температура, появились симптомы тяжелого инфекционного заболевания.

Я была на даче одна с детьми. Муж уехал на работу (у него было суточное дежурство, график отпусков у нас не совпадал).

Сначала я пробовала лечиться тем, что было в домашней аптечке, однако состояние ухудшалось. На третий день за нами приехал знакомый (муж как раз вновь дежурил в стационаре), отвез нас в город, меня – сразу в неврологическое отделение во время дежурства супруга.

Справиться с болезнью удалось не сразу, лихорадка продолжалась, несмотря на антибактериальную и противовирусную терапию, состояние было тяжелое, пришлось делать люмбальную пункцию.

Через три недели болезнь отступила, но потом в течение двух месяцев каждый вечер меня беспокоили приступы головной боли, длящиеся несколько часов подряд. Обезболивающие препараты не помогали.