Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией

Мать Лидии оказалась у нас уже в развернутой деменции, и в течение следующего года она прогрессировала до терминальной. Лидия не слишком часто навещала мать: эпизодически звонила, иногда приносила «гостинец» и почти никогда не оставалась у нее надолго. У каждой семьи свои истории, свои темные углы в шкафах, поэтому мы научились не осуждать такие ситуации даже в мыслях. Когда пришло время обсудить с Лидией вопросы предстоящего в ближайшем будущем погребения, она пришла ко мне на беседу и внезапно расплакалась. Это всегда хорошо, когда человек позволяет эмоциям вытечь вместе со слезами – страдающему становится легче. Вот и Лидия, успокоившись, повела рассказ о своей боли ровно, хоть и печально: «Мама всегда была очень аккуратной. Маниакальной чистюлей, я бы даже сказала. И требовала этого же от нас с братьями. Нам доставалось за неаккуратно сложенную одежду, крошки на столе… Меня она не била, но заставляла убираться. Ежедневно я вместе с ней драила дом, пока все не начинало сиять, как в операционной. Уроки – только после уборки, уже глубоким вечером. Я потом поняла, что у нее было какое-то нервное расстройство, но это меня не утешает. Я не стала совсем такой же, но физически не выношу, когда дома грязно. Видимо, мамины уроки не прошли даром. А когда она заболела и весь уход оказался на мне… Знаете, она ведь сама стала ронять крошки, забывать везде вещи… Я понимала, что она это делает не специально, но ужасно злилась все равно, не могла не раздражаться. И когда однажды я пришла с работы, а она вся в своих фекалиях, и измазана мебель, стены…»

Лидия прерывисто вздохнула, вспоминая, и продолжила: «Я ведь ее ударила. Понимаете? Не смогла удержаться, я ее несколько раз по голове ударила, по лицу, а она не понимала же ничего…» По лицу Лидии снова потекли слезы, выталкиваемые чувством вины и стыда. Вытерев щеки и помолчав немного, она немного скомкано закончила свою исповедь: «На следующий день я ее оформила в платный пансионат и стала собирать документы для интерната: несколько месяцев в частном я смогла оплатить, но больше финансово не потянула бы. И жить с ней больше я не могла. Я себя боялась в тот день, знаете… Она все мое детство заставляла меня быть идеальной, и вот такое теперь. Я просто не справилась. Ну, похоронить хотя бы смогу там, где она хотела, с отцом рядом».

Мне очень хотелось сказать ей, что она не одна такая. И она не плохая дочь и имеет право чувствовать все то, что она чувствовала в тот момент к матери. Точно так же, как болезнь растворяет личность больного, она растворяет и силы ухаживающего, забирая ресурсы. А из почти пустого состояния справляться с трудностями не может даже механизм – мощности не хватает.

Но я не сказала. Эта сильная, много перенесшая женщина мне бы просто не поверила.

Мать Лидии давно уже покоится рядом со своим мужем, и я надеюсь, что у самой Лидии все хорошо. А для тех из вас, кто ухаживает дома за близким в «фекальной стадии», я рекомендую воспользоваться опытом своих читателей и родственников пациентов и взять на вооружение следующие вещи, которые помогут вам справляться в быту:

• Боди-комбинезон для лежачих больных. Это специальная адаптивная одежда, обычно с застежкой-молнией на спине, которую больной не может расстегнуть и снять самостоятельно. Иногда что-то подобное родственники больных шьют сами, в том числе из старой одежды заболевшего близкого. Основная цель – ограничить доступ к подгузнику, поскольку нередко больные снимают их и мочатся или испражняются на пол или на постель. Рефлекс «снять белье, когда надо в туалет» сидит в мозгу достаточно глубоко, мы осваиваем эти навыки гигиены обычно даже раньше, чем начинаем связно говорить. Поэтому человек в деменции нередко сопротивляется ношению подгузников. Если нет возможности нанять круглосуточную сиделку, а такая финансовая возможность есть далеко не у каждой семьи, эта одежда – отличный вариант для сложных беспокойных больных.

• Непромокаемые наматрасники для кровати больного, которые сделаны из моющейся ткани и легко обрабатываются дезсредствами в случае необходимости.

• Одноразовые пеленки либо медицинская клеенка на матрас под простыни, если нет возможности прикрепить наматрасник.

• Рукавички, о которых я говорила выше, – тоже хорошее решение, особенно если человек маломобилен и не способен к осмысленным действиям. Такие варежки не позволяют расстегнуть липучки на подгузники и снять его, или залезть руками в подгузник.

• Моющиеся стены и поверхности. Если вы ухаживаете дома за близким в этом периоде деменции, целесообразно отвести для него отдельную комнату, максимально ее обезопасить (например, поставив заглушки в розетки, сняв висящие полки), убрать лишнюю мебель. В помещении не должно быть ковров и ковролина, лучше всего постелить линолеум, он хорошо моется. Ламинат может вздуться от многократного попадания мочи, и отмыть швы бывает сложно – запах остается. Некоторые из ухаживающих писали мне, что пришлось покрыть стены слоем моющейся краски, поскольку обои довольно быстро пришли в негодность.