Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией

Дальше идет серединка пирамиды – общение. Его часто не хватает таким больным, отчасти из-за их нарушений, отчасти из-за стеснения и боли родных, которым трудно общаться с заболевшим близким. Дома обычно таким людям включают телевизор, и все на этом. В этом плане интернаты дают больше контактов, чем одинокое сидение в запертой квартире, когда дочь приходит на полчаса после работы. Если нет возможности пригласить сиделку для общения и контроля, посмотрите, нет ли в вашем городе возможности дневной занятости (по состоянию здоровья подопечного, конечно) или иного способа организовать досуг и общение. Нередко одно это «оживляет» человека, возвращает некоторый интерес к жизни.

Два нижних этажа – безопасность и физиология – остаются такими же, как и у всех. Быть сытым, в тепле и спокойствии нужно каждому человеку, независимо от его психического состояния.

И в заключение еще раз напомню про баланс и приоритеты. Не жертвуйте своей жизнью, ремонтируя рассыпающуюся пирамиду вашего подопечного. Если у вас больше нет сил, найдите в себе мужество признаться в слабости, попросить помощи и поддержки. В конце концов, даже вечно держащий небо атлант Атлас однажды-таки попросил Геракла его подменить. А если вопреки всему вы продолжаете держать свое неподъемное небо, имейте смелость и в этом себе признаться: значит, ваша тяжкая ноша дает вам уважение окружающих, самоуважение через социально одобряемые действия и реализацию посредством этого. Насколько велика окажется уплаченная вами цена, решать только вам и никому больше.

4. Порог истощения, или «У меня больше нет сил»

– Юля, она совершенно поменялась! Вся погружена в эту болезнь и полностью слилась с бабушкой! Ты представляешь, она даже стала говорить, как молодая мать о ребенке: «Мы сегодня плохо поели» – хотя вообще-то это она бабушкина дочь, а не наоборот! – Настя нервно всплеснула руками, едва не смахнув со стола чашку чая.

Мы дружили очень давно, и я знала, что, если обычно сдержанная и спокойная подруга не замечает окружающих, ситуация действительно серьезная.

Бабушка Насти уже много лет болела сосудистой деменцией. Когда стало ясно, что бабушка больше не может жить одна, мама Насти, Елена Викторовна, забрала ее к себе домой. Казалось, в просторной трехкомнатной квартире места хватит и бабушке, и Елене Викторовне с мужем, и даже Насте, которая хоть и жила уже самостоятельно, частенько забегала к родителям – проведать, помочь или просто поболтать.

Сначала все шло по плану. Помогло то, что болезнь бабушки прогрессировала медленно и по очень спокойному сценарию – без излишней активности, бреда, агрессии и прочих тягостных симптомов. Елена Викторовна ушла на удаленную работу и неплохо справлялась с уходом за мамой, но та все равно постепенно угасала. Тихонько таяла, как догорающая свеча. И вместе с ней менялась и дочь: исчезли присущие ей жизнелюбие и оптимизм, стали неинтересными любимые хобби. Настина мама стала тревожной, отказывалась от столь любимых ею встреч с близкими подругами со словами: «Как же я маму оставлю, ей же нужно…» Далее следовал длинный перечень возможным проблем, с которыми ну никак не справиться без ее, Елены Викторовны, очного присутствия. Даже с помощью Насти и ее отца. Предложения нанять сиделку, чтобы облегчить уход за уже немобильной на тот момент больной, Елена Викторовна категорически отвергала, даже сердилась на родных – как можно, чужого человека в дом пустить! И вообще, сиделки все бестолковые и непрофессиональные, говорила она.

Настя беспокоилась не напрасно: у многих ухаживающих, особенно при длительном совместном пребывании с больным деменцией, возникают похожие проблемы. Их причины кроются и в изменении привычного образа жизни, и в многочисленных новых обязанностях по уходу за другим человеком, которые рано ли поздно истощают ресурс. На привычные, любимые ранее занятия может не хватать времени; друзья, получив очередной отказ встретиться, перестают приглашать… Человек выпадает из социума, что обычно тяжело переносится.

На фоне этого ухаживающий «замыкается», фокусируется на болезни близкого, и тогда между ним и его подопечным развиваются своего рода созависимые отношения. Многие из тех, кто прошел этап длительного домашнего ухода за человеком с деменцией, отмечали у себя типичные симптомы: сужение интересов до круга обязанностей по уходу, отказ от любой помощи, отказ от отдыха и личного времени (в основе этого лежит тревога, что помощник не справится с уходом). Привычка постоянно держать окружающее на контроле, «мониторить обстановку» не отключается даже в безопасных ситуациях, например, в компании близких друзей, а это сильно расходует эмоциональный ресурс.

Часто у ухаживающих снижается настроение, возникают депрессивные мысли и чувство вины за якобы недостаточно хороший уход, ведь больному не становится лучше. Из-за этой гложущей вины человек лишает себя права радоваться жизни и отдыхать. И даже если желание отдохнуть все же возникает, у некоторых ухаживающих это уже не получается – не хватает сил.