Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией

Так, например, случилось с одной из читательниц моего блога, которая ухаживала за папой с деменцией. Наталья очень любила театральные постановки, но не помнила, когда последний раз была на спектакле, ведь все свободное время занимал уход и обязательные домашние дела: ежедневная стирка испачканных вещей, приготовление протертой пищи и прочие заботы. Однажды на день рождения подруга подарила ей билет на спектакль с ее любимыми актерами, и Наталья даже пошла на него, попросив соседку побыть с отцом.

Представление так и осталось недосмотренным, Наталья покинула театр в середине пьесы. С горечью писала потом, что не могла сосредоточиться на сюжете, все время проверяла телефон, не написала ли соседка, не случилось ли чего? Раздражали звуки, свет софитов и другие люди. Только вернувшись домой и застав идиллическую картину – соседка читала вслух мирно дремавшему папе, – Наталья опустилась на стул у двери и расплакалась. От облегчения, усталости и внезапного понимания, что ей, наверное, тоже нужна помощь.

Это очень сложный порог. Ухаживающие могут жить в таком истощенном состоянии довольно долго, как правило, на чувстве долга и ответственности перед близким. Особенно страдают люди, склонные к перфекционизму в делах, «хорошие девочки» (и мальчики, пол здесь не имеет значения). Психологи даже выделили такой синдром, когда «хорошая девочка» живет по принципу «Что люди скажут?» и всегда должна быть для всех хорошей. Это значит удобной, социально одобряемой, не мешать и не жаловаться, справляться самой и всегда быть в идеальном состоянии. Но ведь так не бывает, мы все живые люди, и даже в самой спокойной, беспроблемной жизни случаются периоды усталости, разочарований и неудач. Что уж говорить про крайне тяжелый домашний уход за больными в развернутой фазе деменции. Но если человек привык всегда держать лицо, рано или поздно он устанет настолько, что только эта маска и останется. Ненастоящее лицо хорошей девочки, за которым от самогó человека осталась только тень. Это очень грустно видеть. Поверьте мне, я наблюдала таких истощенных ухаживающих не раз и не два, и даже не десять.

Больно видеть, что молодая еще женщина выглядит сестрой своей матери, за которой ухаживала 5–7 лет, пока не стало совсем тяжело. Или слышать от дочери поступающего в интернат больного: «За ним мама смотрела, у нее болячек миллион, но она ни в какую не хотела даже на профилактический прием к врачу сходить. Времени все не было. И от помощи отказывалась. А теперь у нее рак, запущенный, и отца все равно пришлось в интернат оформить, да только поздно». Ее отец был в терминальной деменции и совершенно не осознавал действительности. В его случае это даже хорошо, ведь он так и не узнал, что несколько месяцев спустя его жена скончалась от поздно выявленного рака, а дочь, сообщив мне об этом, горько сказала: «Я ведь обоих сразу потеряла, папу давно уже, а теперь и маму. А ей 60 лет всего, она нам всем так нужна… Почему она меня не слушала, когда еще не было поздно?»

Мы не можем знать, что приготовила для нас и наших близких жизнь. Когда будут светлые дни, а когда наступят тяжелые испытания. Но если ваше испытание – это уход за близким в деменции, пожалуйста, обратите внимание и на себя тоже. Если вы узнали свою ситуацию в описанных выше примерах, вам имеет смысл прислушаться к следующим рекомендациям:

• Не бойтесь просить о помощи и принимать эту помощь от своих родных, находя время для отдыха вне дома.

• Оставьте перфекционизм за порогом вашего дома и закройте дверь на ключ. Мир не рухнет, если вы не протрете пыль лишний раз или не вымоете вечером посуду, если валитесь с ног от усталости. Или не в силах читать вслух бабушке, которая просит ей почитать, потому что весь день готовили, стирали и отмывали дом.

• Помните, что вашего близкого меняет болезнь, разрушая личность. И это не он говорит вам злые слова или ведет себя ужасно, точнее, не тот «он», которого вы любили и который любил вас. Это другая, измененная личность, а в тяжелой и терминальной стадиях болезни – пустая оболочка, где уже нет вашего близкого. Помните и старайтесь не принимать его слова близко к сердцу.

• Обратитесь в врачу-психиатру или психотерапевту, если чувствуете, что ваши силы на исходе. Иногда ухаживающий не осознает, что у него развилось тревожно-депрессивное расстройство или другое «мягкое» заболевание психики. Это сильно ухудшает ваше качество жизни, и вовремя начатое лечение может очень помочь. Не стыдно обратиться за помощью в трудной ситуации и не стыдно признаться себе и другим, что вам тяжело. И даже, что вы едва держитесь.

• Берегите себя.