Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией

• Жажда освобождения. Это то, в чем многим ухаживающим бывает очень трудно и больно признаваться даже себе: в ожидании смерти близкого как окончания собственных страданий. Для многих это прозвучит чудовищно, но и эти чувства нормальны. Вы не должны ненавидеть себя за них.

• Стыд за то, что вы якобы не справляетесь, недостаточно хороши, что в вас живет одно или несколько из тех темных, нежелательных для вас чувств, которые перечислены выше.

• Вина, порожденная стыдом. Особенно если вы ждете освобождения, тогда вина горит особенно сильно и может заставлять доказывать себе и другим, что вы делаете все необходимое. Вы и так делаете все и даже больше, но вина искажает и это, и тогда ухаживающие пытаются госпитализировать умирающего в реанимацию, начать интенсивно лечить уходящего человека, которого уже пора отпустить и просто проводить.

Если вы читаете эту книгу, уже прожив весь уход за таким больным, похоронив и оплакав его, и вам сейчас снова больно, простите меня за это. Но так надо – это болят те раны, которые сами не смогли затянуться, потому что в них все еще живут следы от когтей чудовища в чаще. Они нагноились, покрылись тонкой хрупкой корочкой, но не зажили; рана должна очиститься, чтобы затянуться, а ваши старые болезненные чувства должны быть признаны, приняты и отпущены на свободу. Со слезами, с горем, печалью и опустошением, но их нужно прожить, чтобы освободиться.

Помните главное:

Вы имели право чувствовать все то, что вы чувствовали. Вы имеете право чувствовать, если проживаете все это прямо сейчас. Разрешить себе эти чувства – нормально.

Вы имеете право уставать, раздражаться, гневаться и горевать. Имеете право на любую негативную эмоцию, какой бы она ни была. Здесь важно отделять чувство от действия: злость на весь мир и на ситуацию в частности, на близкого, чья болезнь снова подъедает и вашу жизнь тоже, имеет право быть. Но это не оправдывает жестокого обращения с больным – побоев, отказа от кормления, гигиены или других действий, совершенных из чувства мести. «Разорвала подушку – вот и сиди весь день без еды теперь, ты наказана» – так быть не должно. Человек в деменции даже не поймет, что сделал что-то не то, и это наказание будет бесполезно, оно не предотвратит такие ситуации в дальнейшем. А краткое удовлетворение от якобы справедливого возмездия быстро сменится у ухаживающего чувством вины и стыда.

Примите свои чувства такими, какие они есть, и действуйте исходя из того, что говорит вам разум. Вы подходите к последнему порогу, за которым вам придется отпустить своего близкого, а затем найти нового себя. О том, как собрать себя заново, мы будем говорить в последней части книги, а сейчас нам предстоит пройти завершающий участок пути. Держитесь.

Камень 1. Распад личности

Последний период болезни – это терминальная фаза деменции, когда состояние человека становится все более тяжелым. На физическом плане происходит снижение активности, возникает потребность в полном постороннем уходе, а на ментальном – тотальный распад личности заболевшего.

К сожалению, таковы механизмы развития деменции: гибель клеток головного мозга в конечном итоге вызывает отключение функций не только разума, но и тела. У организма больше нет сил на простые действия, такие как самостоятельное питание, простейшая гигиена и даже ходьба и сидение. Мозг больше не способен регулировать и координировать то, что делает тело. А тело, оставшись без приказаний командира, само способно только поддерживать в себе жизнь. До поры до времени, пока живы нервные узлы, сосредоточенные в самой середине головного мозга, в его стволе. Там находятся центры, на которые не влияет наш разум, они достались нам от древних предков. Эти центры управляют основными рефлексами, такими как жевание, глотание, кашель; регулируют дыхание, работу сердца и пищеварительного тракта, тонус мышц и способность воспринимать раздражители. Они держатся так долго, как только могут, но и в них рано или поздно начинают погибать нейроны, отключая одну функцию тела за другой.

Разум, память, когнитивные способности «живут» не в стволе, а в корковых структурах головного мозга, которые страдают при деменции первыми. Именно поэтому в завершающей стадии деменции личность полностью растворяется, оставляя только свою физическую оболочку.

Тяжело видеть своего родного человека таким. Искать и не находить в его глазах проблеска понимания и узнавания, хотя бы частички личности того, кого ты так сильно любил. Особенно непросто бывает близким, если деменция прогрессирует скоротечно, и от первых проявлений до терминальной фазы проходит год или около того.

День ото дня человек растворяется, «утекает сквозь пальцы» ухаживающего, и с этим ничего невозможно поделать.