Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией

Елена навещает мужа почти ежедневно. Он гораздо старше ее, они прожили вместе не один десяток лет, и когда он после инсульта стал быстро уходить в деменцию, ей пришлось принять трудное решение – дома за ним ухаживать не было никакой возможности. Она приходит после работы, целует мужа, гладит его лицо и руки. Разговаривает с ним, точнее, в основном говорит она, а он безучастно слушает, смотря в пустоту. Иногда Елена попадает на флуктуацию – временное частичное «выплывание» разума из туманных глубин болезни, и тогда ее счастью нет предела, потому что муж немного оживляется и иногда даже ее узнает. Ненадолго. Потом она снова гладит его и тормошит, силясь ухватить ускользающую память, но это бесполезно. Всегда бесполезно, и ей остается только плакать, собираясь домой. Однажды она сказала мне, что он – лучшее, что случилось в ее жизни, и она никогда не думала даже, что в жизни может быть вот так: пусто и страшно. И что, несмотря на всю боль, она все равно будет приходить, потому что это возможность провести еще один день рядом с любимым человеком.

Не все способны выдержать такое глубокое горе, и случается, что близкие просто не могут заставить себя навещать тяжелобольного. Нередко в какой-то момент вместо сына к матери начинает ходить его жена или другой родственник, не имевший такой тесной эмоциональной связи с больной. Мы все разные, и каждый реагирует на стрессы, утрату и травмы по-своему. Кому-то бывает непереносимо видеть, в каком состоянии находится их родной человек, и за это нельзя осуждать или винить. Ни себя, если это ваш случай, ни других. Легче легкого сказать: «Светка-то вон, как мать сдала в интернат, так и почти не ходит к ней, говорят. Поганка этакая, а мать ведь всю жизнь на нее положила!» Гораздо сложнее в этот момент вспомнить, что чужая душа – потемки, и Светка та после этих посещений может неделю ночами рыдать в подушку от горя, а утром собираться и идти на работу, потому что так надо. И хорошо, если работа ее не связана с риском для жизни, своей и других людей, и она уснет от усталости на кипе бумаг и отчетов, а не за рулем школьного автобуса. Не судите других, даже если вам ситуация кажется абсолютно понятной и очевидной.

Вместе с полной утратой интеллекта, способности ориентироваться в пространстве, понимать обращенную речь и отвечать на нее уходит и большинство так называемых продуктивных симптомов деменции. Это бред, галлюцинации, то есть то, что мозг производит, продуцирует в начальных фазах болезни. Теперь у него не хватает сил и на это, поэтому многие больные в завершающей фазе перестают нуждаться в нейролептиках и других препаратах, корректирующих психические симптомы. Если вы предполагаете, что вашему близкому они более не нужны, я рекомендую все же обратиться к психиатру, который его наблюдает. Некоторые препараты нужно отменять постепенно, чтобы избежать нежелательных явлений, поэтому лучше не делать этого без назначений врача.

Еще один важный момент, о котором стоит помнить, – это изменение рецепторных реакций. Проще говоря, у больного в терминальной деменции может сильно изменяться болевая, тактильная, температурная чувствительность. Причем изменения эти могут проявляться как ослаблением, так и усилением этой чувствительности.

У меня были такие подопечные, которые ощущали боль даже от простого прикосновения к коже. Перестелить постель, поменять подгузник – все это было очень непросто. При этом кожа может быть совершенно здорова, никаких травм или ушибов, просто человеку очень неприятны прикосновения, вплоть до болевых ощущений. Важно отличать такое состояние от болевого синдрома, имеющего четкую причину, например травмы конечностей или заболевания внутренних органов. При этом боль чаще локальна, возникает при изменении положения тела, перевязках ран и т. д. Если же вы проводите ладонью по чистой, неповрежденной коже руки подопечного, а он отдергивает руку, морщится или кричит, то скорее всего, причина как раз в слишком острой чувствительности рецепторов.

Любая боль значительно ухудшает качество жизни человека, и никто не должен испытывать страданий, если этого можно избежать. Поэтому если вы понимаете, что ваш подопечный испытывает боль, проконсультируйтесь с врачом на предмет назначения обезболивающих препаратов. Обычно первая линия терапии в таких случаях – парацетамол и НПВС (нестероидные противовоспалительные средства). Для людей, у которых затруднено глотание, есть растворимые таблетки или порошки в пакетиках.